Skąd tu się wzięliśmy?

Los tak chciał i dał w prezencie Oldze cukrzycę typu 1. Tylko regularne i bardzo skrupulatnie wyliczone dawki insuliny dostarczanej z zewnątrz pozwalają na względnie normalne funkcjonowanie i zdrowy rozwój. Oczywiście, jak wszyscy rodzice, którzy usłyszeli taką diagnozę przeszliśmy załamanie na początku drogi - nic nie wychodziło tak jak trzeba, sprzęt nie współpracował, codziennie okazywało się, że mamy braki w wiedzy i doświadczeniu.

Nadal wiemy, że wiele jeszcze nie wiemy. Ale się uczymy, dokształcamy, porównujemy, analizujemy - i tak dzień po dniu, od ponad trzech lat. Przeszliśmy długą drogę technologiczną - zaczynaliśmy od penów insulinowych i dzienniczka papierowego (gdzie jakakolwiek analiza wyników zakrawała na cud i dużą dawkę szczęścia), a skończyło się na nowoczesnym systemie hybrydowej sztucznej trzustki z danymi przechowywanymi w chmurze, z możliwością pełnej ich analizy, telemedycyną, i zapewne milionem innych zalet o których nawet już nie myślimy. A co najciekawsze, jest to system typu "zrób-to-sam", złożony z cegiełek pochodzących od różnych producentów, a mimo to niemal perfekcyjnie ze sobą współgrających.

… i co tu robimy?

Tak się jakoś zadziało, że sprawy cukrzycowe córki zaczęły pochłaniać coraz więcej czasu, momentami ocierając się o wymiar pełnego etatu przy komputerze. A w zasadzie już nie jej sprawy, zaś bardziej sprawy społeczności diabetyków - zarówno tych wykorzystujących standardowe metody terapii, jak i tych szukających czegoś bardziej rozwojowego.

W tej chwili czas pochłaniany jest przez sporą liczbę rozwijających się projektów:

• prowadzenie grupy AndroidAPS Polska, przygotowywanie tutoriali, pomoc na bieżąco
• prowadzenie prezentacji dla kadr medycznych mających na celu przybliżenie idei DIY w diabetologii i wpływu  AndroidAPS na terapię pacjenta
• prowadzenie warsztatów AndroidAPS umożliwiających zainteresowanym diabetykom oraz opiekunom młodych diabetyków budowę własnego systemu sztucznej trzustki
• cotygodniowe spotkania online - webinary z użytkownikami systemu mające na celu usystematyzowanie wiedzy i przekazanie wiedzy o codziennym użytkowaniu środowiska
• szkolenia diabetologiczne w placówkach edukacyjnych
• bieżącą pomoc związaną z parametryzacją i użytkowaniem systemu dla diabetologów oraz kadr zespołów terapeutycznych
• współprowadzenie i obsługę akcji charytatywnej "Oddam w dobre ręce 26plus" mającej na celu przekazywanie pomp insulinowych i systemów ciągłego monitoringu glikemii, osprzętu i materiałów eksploatacyjnych do nich diabetykom po ukończeniu 26. roku życia, pozbawionym praw do refundacji ze strony NFZ.
• testy sprzętu, oprogramowania, serwisów online dla diabetyków, pomoc w tłumaczeniach interfejsów i dokumentacji projektów zagranicznych
• i kilka mniejszych projektów o charakterze towarzysko-szkoleniowym ;)

Tak, to nie lada wyzwanie i coraz mniej czasu pozostaje na pracę zawodową. I tak oto znaleźliśmy się w tym miejscu, gdzie nas znalazłaś/eś. Patronite jest dla nas szansą na podbudowanie domowego budżetu bez ograniczania zaangażowania w powyższe projekty. Tylko tyle i aż tyle :)

Pozdrawiamy mocno,

Ania, Tomek i oczywiście Olga