Avatar użytkownika

Fundacja Rare Diseases

0
patronów
0 
miesięcznie
0 
łącznie
0
patronów
0 zł 0 zł
miesięcznie łącznie

Progi wsparcia

5 zł miesięcznie
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za piątkę jeszcze bardziej!
10 zł miesięcznie
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za dychę jeszcze bardziej!
15 zł miesięcznie
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za piętnastkę jeszcze bardziej!
20 zł miesięcznie
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za dwie dychy jeszcze bardziej!
100 zł miesięcznie
Zostań naszym SuperPatronem!
Na razie w ramach podziękowania nie możemy zaoferować nic materialnego. Nie mamy koszulek, żadnych gadżetów - są po prostu ważniejsze wydatki.
Wierzymy, że wdzięczność pacjentów będzie wystarczającą zapłatą dla darczyńcy.

Nazwiska najhojniejszych darczyńców możemy umieścić na naszej Stronie Chwały. Daj nam znać jeśli sobie tego życzysz.

Kup wsparcie na prezent!

Podaruj znajomemu subskrypcję Autora Fundacja Rare Diseases w formie kuponu podarunkowego.

Zobacz jak działają kupony
Kup na prezent

O autorze

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich. Charakteryzują się one niską częstością występowania (czasem kilku pacjentów na całym świecie), ale ich łączna ilość powoduje, że chorych jest aż 350 000 000 ludzi.
Wiedza o rzadkich chorobach jest mało propagowana, większość chorych jest niezdiagnozowana!

Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.

O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.

Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.

 

Cele Autora

Budowa i prowadzenie platformy UNIQIUS
  • 6 000 zł miesięcznie
  • 6 000 zł brakuje
0%
Witaj!

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Chociaż charakteryzują się one niską częstością występowania, to ich łączna ilość powoduje, że chorych szacunkowo jest aż 6-8% całego społeczeństwa.
Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat tych chorób jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni.
Chcemy to zmienić!

Nasza fundacja tworzy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą chorobom rzadkim. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów.
Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.
Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na dokończenie naszego projektu, jego utrzymanie oraz internetowy marketing, za pomocą którego chcemy dotrzeć do jak największej grupy chorych jak i lekarzy.

Nasz zarząd pracuje charytatywnie i nie pobiera z fundacji żadnych wynagrodzeń.
Każda przekazana nam złotówka przyczyni się do pom

Dołącz do grona Patronów!

Wesprzyj działalność Autora Fundacja Rare Diseases już teraz!

Zostań Patronem

Chcielibyśmy Cię poinformować o ryzykach, związanych z Twoim zaangażowaniem finansowym. Przekazując środki na realizację pasji Twojego ulubionego Twórcy prosimy, abyś wziął/wzięła pod uwagę kilka kwestii.