💙 Czym jest Zespół Delecji 22q11?
🧬 Zespół Delecji 22q11 to jedna z najczęstszych chorób rzadkich o podłożu genetycznym. Mimo to wciąż pozostaje mało znany, a wiele rodzin przez długi czas szuka właściwej diagnozy, specjalistów oraz wsparcia.
To zespół, który może wpływać jednocześnie na zdrowie, rozwój, edukację i codzienne funkcjonowanie. Co ważne — u każdej osoby może wyglądać zupełnie inaczej. Dlatego często mówi się, że 22q11 ma wiele twarzy.
❤️ Z czym mierzą się osoby z 22q11?
🌱 Opóźnienia rozwojowe
🧠 Trudności edukacyjne i poznawcze
💬 Problemy z komunikacją
🤝 Trudności społeczne i emocjonalne
❤️ Wady serca
🦻 Problemy zdrowotne wymagające opieki wielu specjalistów
🏥 Liczne konsultacje, terapie i rehabilitacja
Każda osoba z delecją 22q11 rozwija się we własnym tempie i potrzebuje indywidualnego wsparcia dostosowanego do swoich możliwości.
👨👩👧👦 Codzienność rodzin
Diagnoza 22q11 często oznacza dla rodziny zupełnie nową rzeczywistość.
📅 Wizyty u specjalistów
🚗 Dojazdy na terapie
📚 Poszukiwanie odpowiednich form edukacji
📋 Organizowanie leczenia i rehabilitacji
💙 Walka o zrozumienie oraz akceptację społeczną
Rodzice bardzo często zostają z tym wszystkim sami, próbując odnaleźć rzetelne informacje i osoby, które rozumieją ich codzienne wyzwania.
🌍 Dlaczego działamy?
Fundacja 22q11 powstała po to, aby rodziny nie musiały przechodzić tej drogi w samotności.
Naszym celem jest:
✨ zwiększanie świadomości społecznej o Zespole Delecji 22q11
✨ wspieranie dzieci, młodzieży i dorosłych z 22q11
✨ pomoc rodzinom w odnalezieniu potrzebnych informacji i wsparcia
✨ budowanie społeczności osób, które rozumieją wyzwania związane z delecją 22q11
✨ tworzenie przestrzeni pełnej zrozumienia, wiedzy i nadziei
💙 22q11 to nie tylko diagnoza
Za każdym numerem, wynikiem badań i dokumentacją medyczną stoi człowiek.
🌸 Dziecko, które chce być akceptowane.
🌸 Nastolatek szukający swojego miejsca.
🌸 Dorosły marzący o samodzielności.
🌸 Rodzina, która każdego dnia walczy o lepsze jutro.
Dlatego mówimy o 22q11 nie tylko językiem medycyny, ale przede wszystkim językiem ludzi, emocji i prawdziwych historii.
💗 Razem możemy więcej
Każde udostępnienie, każda rozmowa i każda forma wsparcia pomaga budować większą świadomość o Zespole Delecji 22q11.
Bo czasem najważniejsze jest to, aby ktoś nie został ze swoją historią sam.
🩵 Dziękujemy, że jesteś z nami.
Fundacja22q11
Zobacz również
Trwa ładowanie...