Kardiomiopatia okołoporodowa (PPCM – peripartum cardiomyopathy) to rzadka, ale ciężka choroba serca, która pojawia się pod koniec ciąży lub w pierwszych miesiącach po porodzie. Dotyka około 1 na 2000 kobiet rodzących – a mimo to świadomość tej choroby jest wciąż bardzo niska.

Rokowania zawsze są niepewne — kardiomiopatia okołoporodowa może obrać trzy kierunki: 

1. Remodeling serca i powrót do sprawności sprzed ciąży.
2. Pozostanie na osłabionym, ale stabilnym poziomie wydolności.
3. Nasilenie rozstrzeni prowadzące do ostrej niewydolności, a w skrajnym przypadku do niewydolności krążęniowo-oddechowej i śmierci.

Niezależnie od przebiegu, każda kobieta dotknięta PPCM powinna pozostać pod stałą opieką kardiologiczną, z włączonym leczeniem farmakologicznym trwającym przez całe życie.

Zbyt często jej objawy objawy – duszność, ogromne zmęczenie czy obrzęki – są mylone z fizjologicznymi objawami, jakie mogą pojawić się w trakcie ciąży i w połogu.
W efekcie diagnoza jest najczęściej stawiana zbyt późno, kiedy uszkodzenia serca są zaawansowane.

Dlatego powstała inicjatywa PPCM Poland 🫀

Tworzymy pierwszą w Polsce społeczność kobiet dotkniętych kardiomiopatią okołoporodową oraz wszystkich osób, które chcą zmniejszyć tę poporodową cenę macierzyństwa.

Dla nas to nie tylko działanie społeczne - same borykamy się z PPCM, a nasze dzieci w pierwszych tygodniach swojego życia nie mogły być przy nas - swoich Mamach. 

Nie miałyśmy sił, by nakarmić. Byłyśmy bez mocy, aby zmienić pieluszkę.
Często oddalone o dziesiątki kilometrów od maluchów, bez możliwości samodzielnego wstania ze szpitalnego łóżka.
Przez długi czas w dezorientacji i niewiedzy co się z nami dzieje. Bez pewności, czy jeszcze przytulimy, pocałujemy maleńkie ręce i stopy. Pamiętamy wszechogarniającą niemoc.
W tych pierwszych, magicznych chwilach macierzyństwa nam towarzyszyła przede wszystkim tęsknota, żal i strach.
Ale też ogromna motywacja, aby nabrać sił i móc wejść w nową życiową rolę.
W rolę Mamy.

Chciałyśmy tylko mieć szansę - podnosić i tulić nasze dzieci, bez wrażenia, że brakuje nam powietrza i zagrożenia, że przez to słabnie nasze serce.

Nie wyobrażamy sobie nawet, co w takiej sytuacji przeżywają noworodki odłączone od matek — odseparowane nagle od znajomego rytmu naszego serca, które uspokajało je przez ostatnich dziewięć miesięcy.

🫀

Dlatego:

! Działamy dla mam takich jak my.
! Działamy dla naszych córek.
! Działamy dla wszystkich przyszłych pokoleń.

Nie chcemy, aby kobiety otrzymywały diagnozy zbyt późno.
Każda poporodowa cena macierzyństwa jest zbyt wysoka. Najwyższą jest śmierć. Nasze działania są po to, aby żadna mama nie musiała jej płacić.

Naszym celem jest:

❤️ zwiększenie świadomości o PPCM
❤️ wspieranie kobiet dotkniętych chorobą
❤️ budowanie społeczności pacjentek i rodzin
❤️ wspieranie badań naukowych nad PPCM
❤️ edukowanie środowiska ginekologiczno-położniczego (poprawa diagnostyki i opieki medycznej).

Wierzymy, że historie kobiet, które przeszły PPCM mogą ratować życie innych kobiet.

🫀🫀🫀

Co tworzymy dzięki temu projektowi?

Bazę wiedzy o chorobie

Tworzymy rzetelną bazę wiedzy o PPCM – dostępną dla kobiet, rodzin i lekarzy.

Chcemy, aby informacje o tej chorobie były:

• zrozumiałe

• dostępne

• oparte na nauce

• łatwe do znalezienia

Bo świadomość ratuje życie.

Platformę współpracy naukowców

Wciąż nie wiadomo dokładnie jak rozwija się PPCM, jakie są przyczyny tej choroby czy grupy ryzyka. 
W Polsce dopiero powstaje pierwszy rejestr pacjentek z PPCM - rejestr oraz program badań klinicznych prowadzony jest przez Narodowy Instytut Kardiologii.
Dlatego uważamy, że PPCM powinno stać się przedmiotem szerzej zakrojonych analiz klinicznych i naukowych (także interdyscyplinarnie).

Z tego powodu nasz projekt jest także miejscem networkingu dla badaczy i lekarzy, którzy zajmują się:

• ginekologią i medycyną matczyną
• kardiologią
• epidemiologią
• zdrowiem publicznym
• genetyką i badaniami nad niewydolnością serca

Chcemy usprawnić naukowcom dostęp do wiedzy, a także pomóc odnajdywać się, współpracować i rozwijać badania nad PPCM.

Bo lepsza wiedza oznacza szybszą diagnozę i lepszą przyszłość dla matek.

Program edukacyjny dla lekarzy i położnych

Jednym z kluczowych problemów w PPCM nie jest brak leczenia – tylko brak wczesnego rozpoznania. 
Diagnoza często stawiana jest za późno albo niewłaściwie — zbyt duże opóźnienie skutkuje nieprawidłową klasyfikacją jednostki chorobowej i brakiem powiązania jej z ciążą i porodem.

Dlatego chcemy rozwijać działania edukacyjne skierowane do:

• lekarzy ginekologów-położników
• internistów i lekarzy POZ
• położnych
• ratowników medycznych
• kardiologów

Poprzez:

🔹 szkolenia i webinary o wczesnych objawach PPCM oraz stanie aktualnej wiedzy medycznej nt. tej choroby
🔹 materiały edukacyjne do wykorzystania w gabinetach i szpitalach
🔹 scenariusze diagnostyczne „red flags”, które pomagają odróżnić fizjologię od zagrożenia życia
🔹 narzędzia wspierające szybsze kierowanie pacjentek do diagnostyki kardiologicznej
🔹 wykłady i warsztaty na konferencjach medycznych

Chcemy, aby:

! duszność po porodzie nie była bagatelizowana
! zmęczenie nie nie było przypisywane zwykłej słabości i nie zasłaniało objawów niewydolności serca
! każda kobieta z objawami alarmowymi była diagnozowana szybciej

Bo to właśnie personel medyczny jest pierwszą linią, która może uratować życie matki.

Zmianę systemową w opiece okołoporodowej

Dążymy do tego, aby PPCM stało się realnie obecne w praktyce klinicznej, a nie tylko teoretyczną anomalią.

W obcojęzycznej literaturze medycznej pojawiają się już informacje na temat prewencji, metodach wczesnej diagnostyki oraz bezpiecznych dróg leczenia możliwych do wprowadzenia jeszcze w ciąży.
I choć nie mają one statusu powszechnej metodyki działań, to już teraz mogą ratować zdrowie i życie kobietom. 

W Polsce nie ma diagnostyki przesiewowej w tym kierunku ani wypracowanych standardów postępowania w diagnozie, stąd uważamy budowanie świadomości o PPCM w środowisku medycznym za absolutnie niezbędne.

Dlatego staramy się o:

🔹 włączanie PPCM do standardów opieki okołoporodowej
🔹 zwiększenie czujności diagnostycznej w POZ i na oddziałach położniczych
🔹 współpracy między ginekologią, kardiologią i medycyną rodzinną
🔹 tworzenie rekomendacji i ścieżek diagnostycznych

Bo system, który rozpoznaje szybciej – uratuje więcej kobiet!

🫀🫀🫀

Dlaczego potrzebujemy Twojego wsparcia?

Budowanie świadomości o rzadkiej chorobie wymaga czasu, pracy i zasobów.

Twoje wsparcie pomaga nam:

• rozwijać stronę i bazę wiedzy o PPCM

• dokumentować historie kobiet

• prowadzić działania edukacyjne i społeczne

• docierać do lekarzy i środowiska naukowego

• budować społeczność kobiet dotkniętych chorobą

Każda złotówka to kolejny krok do tego, aby żadna kobieta nie płaciła zdrowiem za macierzyństwo.

Dlaczego robimy to razem?

Bo wierzymy, że cud narodzin zasługuje także na ochronę serca matki.

Bo chcemy, aby nasze córki dorastały w świecie, w którym lekarze i położne szybciej rozpoznają symptomy PPCM, a nie ignorują je do momentu zagrożenia życia matki - jak w naszych przypadkach.

Bo chcemy zmniejszyć poporodową cenę macierzyństwa.

I dlatego działamy.

Dołącz do społeczności PPCM Poland!

Jeśli wspierasz nas na Patronite, pomagasz:

❤️ zwiększać świadomość PPCM
❤️ wspierać kobiety dotknięte chorobą
❤️ rozwijać wiedzę naukową
❤️ chronić przyszłe matki

Razem możemy sprawić, że kolejne pokolenia kobiet będą rodzić dzieci bez strachu o własne serce i życie.