Pomóż nam budować świat pełen empatii dla rodzin dotkniętych zespołem Angelmana
Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana to inicjatywa rodziców, których dzieci urodziły się z rzadką, genetyczną chorobą – zespołem Angelmana (ZA). Połączyliśmy siły, by wspierać się nawzajem, dzielić doświadczeniami, edukować społeczeństwo i walczyć o lepsze jutro dla naszych dzieci. Tworzymy przestrzeń, w której nikt nie zostaje sam z diagnozą.
Naszym celem jest rzeczywistość, w której każda rodzina dotknięta zespołem Angelmana w Polsce otrzymuje realne wsparcie – od pierwszych dni po diagnozie, przez codzienne wyzwania, aż po dostęp do specjalistycznej opieki i – w przyszłości – terapii genowej. Dążymy do tego, by dzieci z ZA mogły rozwijać swój potencjał w społeczeństwie pełnym zrozumienia i otwartości.
👉 Dzięki Twojemu wsparciu możemy:
-
organizować ogólnopolskie i regionalne spotkania rodzin z ZA,
-
zwiększać świadomość społeczną na temat tej rzadkiej choroby,
-
tworzyć ogólnopolską społeczność rodzin dotkniętych zespołem Angelmana,
-
przygotowywać materiały edukacyjne,
-
organizować spotkania ze specjalistami, grupy wsparcia i wyjazdy wytchnieniowe,
-
działać na rzecz zmian systemowych w orzecznictwie i opiece medycznej,
-
promować i współtworzyć badania naukowe dotyczące ZA.
Cały zespół Stowarzyszenia działa wolontariacko, nie pobierając wynagrodzenia. Mimo to, nasza działalność generuje koszty: organizacja wydarzeń, tworzenie materiałów, udział w konferencjach, opłaty administracyjne czy działania promocyjne. Tylko dzięki darczyńcom możemy się rozwijać i realnie zmieniać życie rodzin z ZA.
Dołącz do nas jako Patron – Twoja regularna pomoc ma ogromne znaczenie. Każda złotówka to krok w stronę społeczeństwa, które rozumie, wspiera i nie zostawia nikogo w potrzebie.
Dziękujemy, że jesteś z nami. 💙
