Przez ponad 10 lat dokumentowałam życie dziecka z wyzwaniem, czyli mojej córki, Amelii, która przyszła na świat z rzadką chorobą genetyczną - zespołem Williamsa-Beurena. Z uwagi na postawę życiową oraz pewne cechy wyglądu, osoby urodzone z tym zespołem, nazywane są 'elfami'.
Na blogu dzieliłam się zmaganiami, wrażeniami, anegdotami z naszego życia obalając mit o tym, że niepełnosprawność czyni dziecko i jego rodzinę 'nieszczęśliwymi'. Nadal, w nieco innej formie, na fb i intagramie, staram się kontynuować ową misję.
Niestety strona www (dzieckozwyzwaniem.pl) wraz z końcem 2022r. przestała istnieć. Koszty jej utrzymania stały się dla nas zbyt dużym obciążeniem. Zgromadzony na niej materiał, który niejednokrotnie bywał wsparciem dla rodziców innych dzieci z takim samym lub podobnym życiowym wyzwaniem, przestał być dostępny.
Trudno mi się z tym pogodzić. Chciałabym, aby inni ludzie nadal mogli czerpać z naszego doświadczenia. Zależy mi, żeby świat wiedział więcej o rzadkich chorobach i nie bał się osób, które borykają się z nimi na co dzień.
Postanowiłam więc zbieraną przez lata treść uporządkować, opracować i przygotować do publikacji. W ten sposób powstała książka, która uczy, bawi i wzrusza. Inspiruje i daje nadzieję. Przede wszystkim jednak niesie przesłanie, że w życiu liczy się tylko m i ł o ś ć.
Chcę zmieniać świat na lepszy. Jestem głęboko przekonana o mocy słów. To one mogą leczyć lub kaleczyć, stawiać mury lub otwierać okna, budować tamy lub mosty. Piszę blog "Moc Słów - Porozumienie" oraz w ramach wolontariatu prowadzę "Warsztaty z Porozumienia", dzieląc się swoim rozumieniem empatycznej komunikacji (Nonviolent Communication), w Polsce znanej pod nazwą Porozumienie bez Przemocy.
Książka, do współwydania której serdecznie Cię zapraszam, to z pewnością także pozycja ukazująca moc słów i empatii.
Stanowi ona pewnego rodzaju nieśmiałą próbę przedstawienia sposobu patrzenia na świat, który wynika z przyjęcia założeń NVC. Liczę po cichu, że będzie ona także zachętą dla czytelników do przyjmowania empatycznej postawy w relacjach, zarówno z samym sobą, jak i z innymi ludźmi. Postawy wypełnionej świadomością, autentycznością i współczuciem.
Wierzę, że książka z moim osobistym elfem od empatii w roli głównej, ma szansę wzbogacić życie wielu osób.
