Aldona Chmielewska

Wierzymy, że nawet przy najrzadszych chorobach postęp jest możliwy, jeśli idzie za nim realne wsparcie, współpraca międzynarodowa i konsekwentne finansowanie badań.

Dlaczego to co robimy jest ważne?

Choroby rzadkie i ultra-rzadkie często oznaczają:

• wieloletnią drogę do diagnozy,

• brak standardowych terapii,

• samotność pacjentów i ich rodzin,

• ograniczone zainteresowanie ze strony systemów ochrony zdrowia.

To właśnie dlatego każde wsparcie ma znaczenie – bo w tych chorobach nie ma „małych kroków”. Każdy z nich przybliża nas do realnej zmiany.

Czym się zajmujemy?

💡 Wspieramy rozwój badań i terapii
Finansujemy i inicjujemy działania, które przyczyniają się do rozwoju leczenia i terapii dla syndromu AGO oraz innych chorób rzadkich.

🌍 Łączymy pacjentów, naukowców i organizacje z całego świata
Budujemy mosty między rodzinami, lekarzami i badaczami, bo tylko globalna współpraca daje szansę na przełom.

📢 Zwiększamy świadomość
Edukujemy, mówimy głośno o chorobach rzadkich i o tym, jak bardzo potrzebują one systemowego i społecznego wsparcia.

🤝 Wspieramy rodziny
Tworzymy przestrzeń, w której nikt nie zostaje sam z diagnozą.

Dlaczego Patronite?

Regularne wsparcie Patronów daje nam coś bezcennego:
stabilność działania i możliwość długofalowego planowania.

Dzięki Patronom możemy:

• reagować szybciej,

• inwestować w badania, które wymagają czasu,

• budować trwałe projekty zamiast jednorazowych akcji.

Zostań Patronem

Dołączając do programu #misjaago:

• stajesz się częścią realnej zmiany w świecie chorób rzadkich,

• pomagasz przyspieszyć rozwój leczenia,

• wspierasz rodziny, które dziś często nie mają żadnych odpowiedzi.

Razem możemy sprawić, że choroby ultra-rzadkie przestaną być niewidzialne.

💙 Dziękujemy, że jesteś z nami.