"Dzień dobry. Potrzebuję pomocy." vol.1 - Kiedy sprzeciw staje się objawem.

Darmowy! · 0 · 12 godzin temu

Kiedy sprzeciw staje się objawem

O podmiotowości pacjenta, „współpracy” i tym, co psychiatrii robi utrata sprawstwa

Patrycja Krysik | kintsugi.patrycja@gmail.com

W psychiatrii istnieje szczególny paradoks: człowiek przychodzi po pomoc dla własnego umysłu, a bardzo łatwo może stracić prawo do bycia uznanym za wiarygodnego świadka tego, co dzieje się w jego własnym umyśle.

Jeżeli powiem internistce, że po leku boli mnie żołądek, prawdopodobnie zapyta, kiedy ból się pojawił, jak długo trwa i czy wiążę go z terapią. Jeżeli powiem ortopedzie, że określony ruch nasila ból, będzie to informacja diagnostyczna. W wielu dziedzinach medycyny opis własnego ciała jest jednym ze źródeł danych.

W psychiatrii ta sama zasada potrafi ulec dziwnemu załamaniu. „Ten lek mi nie służy” może zostać usłyszane jako niechęć do leczenia. „Nie zgadzam się” - jako brak wglądu. „Chcę wiedzieć, dlaczego podejmujemy tę decyzję” - jako trudność we współpracy. „Chcę mieć wpływ na leczenie” - jako problem, który trzeba opanować.

Filozofowie medycyny opisują podobny mechanizm jako epistemiczną niesprawiedliwość: sytuację, w której czyjaś wiarygodność jako osoby poznającej i opisującej własne doświadczenie zostaje obniżona z powodu uprzedzeń związanych z jej statusem. W psychiatrii ryzyko takiego „deficytu wiarygodności” jest szczególnie wyraźne. [1]

I wtedy wydarza się coś niebezpiecznego: sprzeciw wobec sposobu leczenia zaczyna być interpretowany przy użyciu tego samego języka, którym opisuje się chorobę. Im bardziej pacjent próbuje odzyskać sprawczość, tym łatwiej jego próba może zostać odczytana jako kolejny objaw.

Być źródłem danych o sobie

Mam za sobą wiele lat leczenia psychiatrycznego. Znam momenty, w których lekarz słucha mojego opisu jak informacji klinicznej, i takie, w których czuję, że rozmowa właściwie się skończyła, zanim zdążyłam powiedzieć, co się ze mną dzieje.

Różnica jest fundamentalna.

Niedawno odstawiłam chwilowo jeden z leków. Nie dlatego, że nagle przestałam wierzyć w psychiatrię albo uznałam farmakologię za spisek koncernów. Zauważyłam konkretny mechanizm: zaczęłam wykorzystywać działanie leku w sposób, który zwiększał moją wydolność kosztem organizmu. Pojawiło się więcej objawów somatycznych. Zobaczyłam związek pomiędzy farmakologicznym napędem a sposobem, w jaki przeciążam ciało.

Powiedziałam o tym psychiatrze.

Mógł potraktować to jako nieposłuszeństwo. Zamiast tego wysłuchał mnie, omówiliśmy zmianę leczenia i wróciliśmy do wcześniejszego leku. Rozmawialiśmy o nasilonym lęku, objawach somatycznych i dalszych możliwościach terapii. Zgodził się także współpracować z innymi specjalistami, którzy mnie prowadzą.

Nie stało się nic spektakularnego. Lekarz potraktował pacjentkę jak dorosłego człowieka. A jednak po doświadczeniach psychiatrii instytucjonalnej ten prosty fakt potrafi wywołać ulgę niemal nieproporcjonalną do sytuacji.

Pacjent nie jest konkurencją dla lekarza

Włączenie pacjenta w decyzje terapeutyczne bywa czasem przedstawiane tak, jakby oznaczało kapitulację medycyny: oto chory przychodzi do gabinetu, sam ustala diagnozę, wybiera lek i jeszcze poucza psychiatrę. To fałszywa alternatywa.

Pacjent nie posiada wiedzy psychiatry. Psychiatra nie posiada natomiast bezpośredniego dostępu do doświadczenia pacjenta.

Lekarz zna wskazania, przeciwwskazania, interakcje, dane dotyczące skuteczności i ryzyka. Pacjent wie, czego doświadcza po połknięciu tabletki. Wie, czy po niej śpi, traci apetyt, przestaje czuć emocje albo zaczyna funkcjonować w sposób, który z zewnątrz wygląda świetnie, lecz od środka prowadzi do katastrofy.

Te dwie wiedze nie konkurują ze sobą. One są sobie potrzebne. Na tym polega shared decision-making - współdzielone podejmowanie decyzji. W badaniach nad zdrowiem psychicznym taki model wiąże się przede wszystkim z lepszym udziałem pacjenta w decyzjach, mniejszym konfliktem decyzyjnym i większym poczuciem autonomii; wyniki dotyczące długoterminowych efektów klinicznych są bardziej zróżnicowane. [2] [3]

W leczeniu PTSD zasada jest podobna: skuteczne metody mogą być różne, a wybór planu powinien uwzględniać cele, preferencje, tolerancję leczenia i możliwość współpracy z terapeutą. [4]

Najgroźniejsze słowo: „wgląd”

Psychiatria dysponuje narzędziem, którego większość innych dziedzin medycyny nie posiada w takiej formie: może oceniać zdolność pacjenta do prawidłowego rozumienia własnego stanu psychicznego.

To narzędzie bywa konieczne. Istnieją sytuacje, w których choroba rzeczywiście głęboko zaburza możliwość oceny rzeczywistości lub podejmowania bezpiecznych decyzji.

Problem zaczyna się wtedy, kiedy pojęcie „braku wglądu” rozlewa się poza te sytuacje i zaczyna działać jak gumka do ścierania niewygodnej podmiotowości.

Pacjent nie zgadza się z interpretacją lekarza? Brak wglądu. Nie chce proponowanego leczenia? Brak wglądu. Opisuje działanie uboczne inaczej, niż lekarz się spodziewał? Może to element obrazu choroby.

W najgorszym wariancie tworzy się system samopotwierdzający: każda próba zakwestionowania diagnozy lub decyzji staje się kolejnym dowodem, że pacjent nie jest zdolny jej kwestionować.

Nie każda utrata decyzyjności jest nadużyciem

Są sytuacje, w których człowiek rzeczywiście może nie być zdolny do bezpiecznego decydowania o sobie. Ostry epizod psychotyczny, głębokie zaburzenie świadomości, bezpośrednie zagrożenie życia - wtedy pytanie o autonomię wygląda inaczej niż podczas spokojnej rozmowy w gabinecie o zmianie leku.

Polskie prawo także wychodzi od zasady zgody i prawa do odmowy leczenia, przewidując ściśle określone wyjątki, m.in. w psychiatrii. Rzecznik Praw Pacjenta podkreśla, że świadoma zgoda oraz rzetelna informacja są fundamentem bezpiecznej opieki, a standardy dla psychiatrii odwołują się wprost do autonomicznej woli pacjenta. [5] [6]

Nie chodzi więc o stworzenie wygodnej opowieści, w której każda ingerencja lekarza jest przemocą, a każda decyzja pacjenta musi zostać zaakceptowana. Chodzi o coś trudniejszego: wyjątek nie może stać się modelem relacji.

To, że człowiek w określonym momencie może potrzebować ochrony przed decyzją podjętą w stanie skrajnego kryzysu, nie oznacza, że od tej chwili jego zdanie staje się podejrzane we wszystkich innych sprawach. Diagnoza nie jest aktem ubezwłasnowolnienia. Hospitalizacja nie odbiera człowiekowi biografii, inteligencji, wiedzy o własnym ciele ani zdolności zauważania, że określone leczenie robi mu dobrze albo źle.

A jednak bardzo łatwo pojawia się coś, co nazwałabym cieniem niewiarygodności. Raz znalazłeś się po psychiatrycznej stronie drzwi - i od tej chwili to, co mówisz, może być słuchane inaczej. Nie tylko: „co ta osoba mówi?”, ale również: „z jakiego zaburzenia może wynikać to, że tak mówi?”. To pytanie bywa klinicznie potrzebne. Jeżeli jednak staje się pierwszym pytaniem zamiast jednym z wielu, psychiatra przestaje słuchać pacjenta, a zaczyna słuchać przede wszystkim własnej teorii o pacjencie.

Ta sama pacjentka, dwie różne psychiatrie

Najłatwiej byłoby opowiedzieć tę historię jako konflikt charakterów. Jeden lekarz mnie słuchał, inni nie. Jeden był „dobry”, inni „źli”. To byłoby zbyt proste.

Różnica, którą odczuwałam pomiędzy leczeniem w dużych instytucjach psychiatrycznych a wieloletnią relacją z psychiatrą prowadzącym, nie sprowadzała się do uprzejmości. Dotyczyła czegoś bardziej podstawowego: tego, komu przysługuje prawo do interpretowania tego, co się ze mną dzieje.

W kontakcie z lekarzem, który zna mnie od lat, mogę powiedzieć: „ten lek zwiększa moją wydolność, ale ja zaczynam używać tej wydolności przeciwko sobie”. Mogę opisać mechanizm, którego nie widać w wyniku badania ani na recepcie. Lekarz może mieć inną hipotezę, ale moje obserwacje pozostają częścią materiału klinicznego.

W części doświadczeń instytucjonalnych miałam poczucie czegoś przeciwnego: najpierw powstawała interpretacja, a dopiero potem próbowano umieścić w niej mnie.

Jeżeli lekarz zakłada, że jego model jest punktem wyjścia, pacjent może dostarczać informacji, ale ma niewielki wpływ na znaczenie, jakie zostanie im przypisane. Ten sam objaw może oznaczać dla pacjenta przeciążenie, działanie uboczne, reakcję traumatyczną albo sygnał przekroczenia własnych granic, a w dokumentacji zostać zapisany w innej kategorii.

Nie twierdzę, że interpretacja pacjenta jest zawsze trafna. Twierdzę coś skromniejszego i zarazem bardziej wymagającego: nie powinna być z góry uznawana za mniej wartościową tylko dlatego, że pochodzi od osoby leczonej psychiatrycznie.

Kiedy dokumentacja zaczyna mówić głośniej niż człowiek

W psychiatrii pacjent może siedzieć naprzeciwko lekarza i mówić o sobie, a jednocześnie w pokoju obecna jest druga jego wersja: ta zapisana w dokumentacji.

Rozpoznania. Wypisy. Opinie. Kategorie diagnostyczne. Dawki leków. Zachowania opisane przez poprzednich specjalistów.

Dokumentacja jest oczywiście potrzebna. Bez niej leczenie byłoby chaotyczne i pozbawione ciągłości. Problem zaczyna się wtedy, kiedy przestaje być zapisem historii pacjenta, a zaczyna być jej autoryzowaną wersją.

Człowiek mówi: „to nie tak”. Dokument mówi: „tak”. I bardzo często to dokument ma większy autorytet.

Jedna interpretacja może przemieszczać się wraz z pacjentem z gabinetu do gabinetu. Kolejny lekarz czyta ją jeszcze zanim pozna człowieka. Następny odczytuje już nie tylko pacjenta, ale również interpretacje swoich poprzedników. W ten sposób opis zaczyna produkować własną rzeczywistość.

A pacjent musi czasem wykonać ogromną pracę, żeby odzyskać prawo do pierwszej osoby: „ja tego doświadczyłam inaczej”.

Być może właśnie dlatego zwykłe zdanie lekarza: „rozumiem, proszę mi opowiedzieć” potrafi znaczyć tak wiele. Nie dlatego, że pacjent chce mieć zawsze rację. Tylko dlatego, że chce nadal istnieć poza dokumentacją na swój temat.

Kiedy leczenie zaczyna wzmacniać objaw

Jest jeszcze jeden problem, szczególnie istotny w leczeniu osób z traumą, silnym lękiem i nadkontrolą. Jeżeli jednym z mechanizmów choroby jest stałe poczucie zagrożenia, konieczność przewidywania, kontrolowania otoczenia i pilnowania własnego bezpieczeństwa, to leczenie odbierane jako pozbawiające sprawstwa może nie tylko być nieprzyjemne. Dla części pacjentów może stać się kolejnym źródłem zagrożenia.

Trauma-informed care powstało właśnie po to, by ograniczać takie ryzyko. Wśród jego podstawowych zasad znajdują się bezpieczeństwo, przejrzystość, współpraca, wzajemność oraz wzmacnianie głosu i wyboru osoby korzystającej z pomocy. Celem jest także unikanie retraumatyzacji. [7]

Literatura dotycząca hospitalizacji psychiatrycznej nie pozwala powiedzieć, że każda utrata sprawstwa automatycznie nasila objawy. Pokazuje jednak, że subiektywne poczucie przymusu występuje także przy hospitalizacji formalnie dobrowolnej, a jego poziom wiąże się m.in. z udziałem pacjenta w decyzjach, jakością relacji z personelem, poczuciem szacunku i sprawiedliwości. W części badań doświadczenie przymusu wiązało się również z gorszym samopoczuciem, mniejszą satysfakcją z leczenia i objawami pourazowymi. [8] [9]

W moim przypadku mechanizm był wyraźny. Kiedy trafiłam do programu leczenia traumy w WIM, przyszłam tam właśnie dlatego, że byłam przeciążona i nie radziłam sobie sama. Mówiłam, że jestem w trakcie leczenia, a mój stan nie jest czymś, co poprzedza terapię, ale jednym z powodów, dla których jej potrzebuję.

Pojawiały się jednak kolejne warunki i zastrzeżenia - między innymi dotyczące stosowanego przeze mnie CBD i medycznej marihuany oraz tego, czy w aktualnym przeciążeniu w ogóle można rozpocząć terapię. Z mojej perspektywy zaczynało to przypominać casting na pacjentkę wystarczająco stabilną, żeby zasłużyć na leczenie niestabilności.

Im bardziej próbowałam tłumaczyć, że właśnie po to przyszłam - żeby nie przechodzić przez ten proces sama - tym silniejsze miałam poczucie, że nie zostaję usłyszana. W końcu przestałam mówić. Nie dlatego, że objawy minęły. Dlatego, że rozmowa przestała wydawać mi się bezpieczna.

Ostatecznie nie rozpoczęłam wtedy terapii w tym programie i zostałam skierowana do hospitalizacji psychiatrycznej w celu stabilizacji. W IPiN wydarzył się kolejny paradoks: znów miałam poczucie, że większy ciężar niż moje bieżące doświadczenie ma to, co zostało wcześniej zapisane w dokumentach.

Zamiast koncentrować się na leczeniu, zaczęłam koncentrować się na zachowaniu autonomii. Myślałam o tym, jak długo tam będę, co mogę powiedzieć, co lepiej powiedzieć inaczej, jak uzasadnić wyjście. Kiedy wypisywałam się na własne żądanie, opierałam decyzję na konkretnych zobowiązaniach zawodowych. Miałam poczucie, że takie uzasadnienie jest bezpieczniejsze niż proste zdanie: „to leczenie nie spełnia moich potrzeb i nie chcę go kontynuować”.

Nie wiem, jak zostałoby ono odebrane. I właśnie to „nie wiem” jest tutaj istotne.

Pacjent, który obawia się konsekwencji szczerej krytyki leczenia, zaczyna filtrować informacje przekazywane lekarzowi. Nie dlatego, że chce oszukiwać. Dlatego, że próbuje chronić swoją sprawczość. Psychiatra otrzymuje wtedy coraz mniej danych. System, który chciał zwiększyć kontrolę nad leczeniem, paradoksalnie zaczyna mieć gorszy dostęp do rzeczywistego stanu pacjenta.

„Pacjent współpracujący” - z kim właściwie ma współpracować?

W dokumentacji medycznej często pojawia się pojęcie współpracy. Ale warto zadać bardzo proste pytanie: z kim właściwie pacjent ma współpracować?

Jeżeli współpraca oznacza wykonywanie zaleceń bez sprzeciwu, przyjmowanie proponowanych leków i niekwestionowanie decyzji lekarza, to nie jest współpraca. To jest posłuszeństwo.

Prawdziwa współpraca zakłada dwie strony. Pacjent ma przekazywać możliwie rzetelne informacje, informować o działaniach niepożądanych, przestrzegać wspólnie ustalonego planu albo powiedzieć, kiedy przestaje być w stanie go realizować. Ale lekarz również musi współpracować: słuchać, wyjaśniać, reagować na informację zwrotną i dopuszczać możliwość, że pacjent zauważył coś, czego on jeszcze nie widzi.

Współdzielone i wspierane podejmowanie decyzji w psychiatrii nie jest tylko postulatem etycznym. Przeglądy badań pokazują, że pacjenci chcą uczestniczyć w planowaniu leczenia, a interwencje wspierające udział mogą poprawiać zaangażowanie, autonomię i proces podejmowania decyzji - choć siła dowodów dla części długoterminowych wyników pozostaje nierówna. [10]

Inaczej „współpraca” staje się słowem opisującym wyłącznie stopień podporządkowania pacjenta instytucji.

A wtedy rodzi się jeszcze jeden paradoks psychiatrii: najbardziej „współpracujący” pacjent wcale nie musi być tym, który mówi lekarzowi najwięcej prawdy o swoim stanie. Czasami jest po prostu tym, który najlepiej nauczył się mówić to, co pozwala mu zachować możliwie dużo kontroli.

Nie chcę wygrać z psychiatrą

Nie potrzebuję lekarza, który będzie mi przytakiwał.

Potrzebuję lekarza, który może powiedzieć: „nie zgadzam się z panią. Uważam, że to jest ryzykowne. Proponuję coś innego” - a jednocześnie pozostawić mnie po drugiej stronie rozmowy jako osobę, która ma prawo odpowiedzieć.

Autonomia pacjenta nie oznacza prawa do otrzymania każdego leczenia, którego zażąda. Oznacza prawo do informacji, pytań, granic, zgody i niezgody - z zastrzeżeniem tych szczególnych sytuacji, w których prawo pozwala na interwencję bez zgody dla ochrony życia lub zdrowia.

Nie chcę wygrać z psychiatrą.

Chcę, żebyśmy oboje próbowali wygrać z chorobą.

I do tego potrzebuję być przy stole, przy którym podejmuje się decyzje o mnie.

Nie leżeć na nim.

Nota autorska

Fragmenty dotyczące WIM i IPiN opisują moje osobiste doświadczenie określonych kontaktów i hospitalizacji. Nie są oceną całych instytucji ani wszystkich osób w nich pracujących. Zestawiam je z literaturą naukową po to, by pokazać możliwy mechanizm: jak poczucie braku wpływu, niewysłuchania lub przymusu może zmieniać zachowanie pacjenta i relację terapeutyczną.