Prace którymi zajmowaliśmy się i zrealizowaliśmy w tym miesiącu:
1. Organizacja seminariów on-line:
- seminarium 03 - Aldona Mysakowska-Adamczyk - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) w codziennym życiu rodziny - 20 marzec 2022
- seminarium 04 - dr Marek Bachański - Wszystko co chcielibyście wiedzieć o zespole Angelmana - 10 kwiecień 2022
2. Przygotowania do badania populacji chorych na Zespół Angelmana w Polsce z użyciem kwestionariuszy:
- praca nad kwestionariuszem zdolności ruchowych
-- przegląd literatury naukowej
-- opracowanie pytań do kwestionariusza w oparciu o opublikowane prace
-- stan: kwestionariusz na ukończeniu, konieczna weryfikacja naukowa i psychometryczna. Niektóre skale używane w podobnych badaniach są dostępne jedynie komercyjnie. Będziemy konsultować możliwość wykupu licencji do tych formularzy jeśli okażą się niezbędne dla naszego badania
- praca nad kwestionariuszem potrzeb opiekunów pacjentów z rzadką chorobą
-- przegląd literatury naukowej
-- opracowanie pytań do kwestionariusza w oparciu o opublikowane prace
-- stan: kwestionariusz na ukończeniu, konieczna weryfikacja naukowa i psychometryczna. Planowana konsultacja z badaczami Ośrodka Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi Instytutu Filozofii i Socjologii PAN
dr Kacper Łukasiewicz
Trwa ładowanie...