Oto prace którymi zajmowaliśmy się i zrealizowaliśmy w tym miesiącu:
1. Współpraca ze środowiskiem naukowym:
- uczestnictwo w konferencjach:
-- Choroby których nie widać. Konferencja o chorobach rzadkich. Instytut Biochemii i Biofizyki PAN. 28.02.22
-- FAST UK Natural History Study. Raport ze stanu badań. FAST UK. 28.02.22
-- O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich - sytuacja prawna. Warsztaty dla rodzin dzieci żyjących z chorobami metabolicznymi. Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi Instytutu Filozofii i Socjologii PAN. 12.03.22
2. Przygotowania do badania populacji chorych na Zespół Angelmana w Polsce z użyciem kwestionariuszy:
- przegląd literatury naukowej opartej o podobny schemat badań (Zespół Angelmana + badania kwestionariuszowe)
- wytypowanie zakresu badań:
-- demograficzne
-- leczenie
-- zdolności językowe
-- padaczka
-- sen
-- zachowanie
-- zachowania socjalne
-- układ ruchu
- praca nad kwestionariuszem zdolności językowych ORCA:
-- koordynacja współpracy naukowej: Wydział Neofilologii UW - Department of population Health Sciences, Duke University
-- stan: polska wersja kwestionariusza ORCA jest dostępna i aplikacja o licencję i ewentualną walidację będzie kontynuowana przez dr Opackiego po opracowaniu pozostałych kwestionariuszy badania
- praca nad kwestionariuszem badania padaczki:
-- przegląd literatury naukowej
-- opracowanie pytań do kwestionariusza w oparciu o opublikowane prace
-- stan: pytania wymagają implementacji w formularzu
- praca nad kwestionariuszem badania jakości snu:
-- przegląd literatury naukowej
-- opracowanie pytań do kwestionariusza w oparciu o opublikowane prace
-- implementacja kwestionariusza w formularzu
-- stan: kwestionariusz na ukończeniu, konieczna weryfikacja naukowa i psychometryczna
dr Kacper Łukasiewicz
Trwa ładowanie...