Rozmowa z Elżbietą Brzezińską, mamą dorosłej córki Agnieszki, chorej od urodzenia na przepuklinę oponowo-mózgowo-rdzeniową.
ELU, ZNAMY SIĘ OD POCZĄTKU 2021 ROKU. PAMIĘTAM, ŻE WALCZYŁAŚ WTEDY O ZAMIANĘ SKROMNEJ EMERYTURY NA ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE, KTÓRE BYŁO WYŻSZE. OPOWIEDZ PROSZĘ O TYM. TO HISTORIA, KTÓRA MOŻE DLA WIELU OSÓB BYĆ ZASKAKUJĄCA.
Tak. Trzy lata trwała ta batalia. Oczywiście musiałam skorzystać z pomocy kancelarii adwokackiej, sama bym nie dała rady.
DLACZEGO ZDECYDOWAŁAŚ NA PRACĘ, BĘDĄC MATKĄ WYCHOWUJĄCĄ SAMODZIELNIE CÓRKĘ ZE SPRZĘŻONĄ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ? JAK TO ZORGANIZOWAŁAŚ?
Kiedy Agnieszka miała koło 12 lat, sama mnie namawiała, żebym poszła do pracy. A po drugie – ja bardzo chciałam pracować. Nie tylko dla higieny psychicznej, ale przede wszystkim miałam na bieżąco konsultacje lekarskie z każdej dziedziny – byłam rejestratorką w szpitalu Barlickiego. Większość zarobionych pieniędzy szło na opłacenie opiekunki dla Agnieszki. Na początku pomagała mi mama, ale wkrótce zachorowała i nie mogłam jej tym obarczać. W sumie przepracowałam w Barlickim 25 lat.
KIEDY PRZESZŁAŚ NA EMERYTURĘ?
W 2013 i nie wiedziałam, że już od 2014 mogłam przejść na świadczenie pielęgnacyjne, które wynosiło wówczas około 1900 zł., a moja emerytura 1200 zł. Nikt mnie o tym nie poinformował, że mając dorosłe dziecko z niepełnosprawnością, mogę starać się o to świadczenie. Mam o to żal. Bo ja przecież tak naprawdę wyręczałam państwo, pracując na dwa etaty. Bo oprócz bycia rejestratorką, po powrocie do domu opiekowałam się Agnieszką, często musiałam zarywać noce.
CZYLI JAKIŚ OGROMNY PROBLEM Z INFORMACJĄ NA TEN TEMAT.
Tak. Dopiero po kilku latach zorientowałam się, że mam takie prawo. Znalazłam kancelarię adwokacką i zaczęłam działać. W sumie trwało to trzy lata, urząd miasta się odwoływał, ale w końcu się udało. Od 2021 mam zawieszoną emeryturę i pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Czyli wtedy zamiast 1500 zł emerytury zaczęłam dostawać 1900 zł, a po waloryzacji 2458 zł. To dla mnie ogromna różnica.
ZMIEŃMY TEMAT I POROZMAWIAJMY O BYCIU MATKĄ DZIECKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ. Z PERSPEKTYWY SWOICH DOŚWIADCZEŃ, JAKIE MASZ RADY DLA MŁODYCH MATEK BĘDĄCYCH DZIŚ W PODOBNEJ SYTUACJI CO TY PONAD 40 LAT TEMU?
Pierwsza rada – ważne, żeby gdzieś się zrzeszać, żeby mieć kontakt z innymi matkami, które mają już doświadczenie w wychowaniu chorego dziecka. Ja tego nie miałam od początku, byłam pozostawiona sama sobie, do tego byłam wystraszona i zahukana. Jak Agnieszka miała 10 lat, była w szpitalu i tam spotkałam młodą lekarkę, która podała mi namiary na Towarzystwo Przyjaciół Dzieci (wówczas byłam już samodzielną mamą). Wtedy wyjechałam po raz pierwszy na turnus rehabilitacyjny, poznałam wiele innych matek. Wymieniałyśmy się doświadczeniami. Nie byłam już sama. Przestałam czuć się jak w szklanej kuli, gdzie w takiej sytuacji jestem tylko ja i nikt inny nie istnieje. Ale że są matki, które też mają chore dzieci, czasem jeszcze bardziej. I sobie radzą. Niezależnie od tego, czy były to pełne rodziny czy też nie. Na przykład dopiero wtedy nauczyłam się, jak poprawnie prowadzić wózek.
A INNE RADY?
To co jest może najważniejsze, to żeby nie zatracić się w byciu matką chorego dziecka. Nie można zapomnieć o sobie. Trzeba umieć ratować swoje małżeństwo, próbować to wszystko ze sobą pogodzić.
BRZMI TROCHĘ JAKO SAMOOSKARŻENIE…
Może zbyt surowo siebie oceniam, ale tak… Jak urodziła się Agnieszka, nic więcej się dla mnie nie liczyło. Chcę uczulić na to młode mamy. Trzeba wiedzieć, kiedy należy obetrzeć łzy i żyć dalej. Nie zapomnieć o sobie, o małżeństwie. Uważam też, że to jest moment, kiedy szczególnie warto pomyśleć o tym, żeby mieć drugie dziecko.
JAK WYGLĄDAŁO TWOJE ŻYCIE PO ODEJŚCIU MĘŻA?
Dopóki był z nami, nie mogę mu nic zarzucić – był opiekuńczy, dbał o Agnieszkę. Kiedy odszedł, zostałam niemal bez środków do życia. Po jakimś czasie prawie bez dachu nad głową. Bardzo pomogła mi moja rodzina – mam trzy siostry i brata. Bez nich chyba nie byłabym w stanie przeżyć.
…
Muszę też Ci opowiedzieć jedną niezwykłą historię. To było w 1991 roku. Agnieszka miała wtedy cztery operacje neurochirurgiczne. Byłam prawie cały czas z nią w szpitalu. Któregoś dnia zastąpiła mnie siostra i przyszłam odpocząć chwilę w domu. Leżę i słyszę pukanie do drzwi. Przecież wszyscy bliscy wiedzieli, że Agnieszka jest w szpitalu. A, nie otworzę… A jednak podeszłam do drzwi. Otwieram – a tam stoi zakonnica i pyta się, czy jestem mamą Agnieszki. Wręcza mi 1500 zł i mówi, że to od innej matki, która straciła swoje dziecko w wypadku, która prosi o modlitwę. Zamurowało mnie. Nigdy więcej nie widziałam tej zakonnicy, nie poznałem też tej matki. Poczułam wtedy, jakby te pieniądze spadły mi z nieba, to była dla mnie bardzo duża kwota.
PIĘKNA HISTORIA. PRZEJDŹMY ZATEM DO PRZYJEMNIEJSZYCH TEMATÓW. JAK WSPOMNIAŁEM NA POCZĄTKU, ZACZĄŁEM PRZYCHODZIĆ DO WAS JAKO OPIEKUN FUNDACJI KTOŚ, NA POCZĄTKU 2021 R. POTEM DOŁĄCZYLI INNI NASI OPIEKUNOWIE. DO TEGO WSPÓLNE ŚWIĘTOWANIE URODZIN, IMPREZY FUNDACYJNE, WYJAZD NA WARMIĘ ROK TEMU. CO ZMIENIŁO SIĘ W ŻYCIU AGNIESZKI?
Jej życie zmieniło się diametralnie! Od początku pandemii siedziałyśmy same w domu. Agnieszka ma specyficzna charakter. Ma swoje przyzwyczajenia, z których trudno ją wydostać. Bardzo mało śpi, typ sowy - późno się kładzie, ale za to długo by sobie spała rano. Jest powolna, momentami flegmatyczna, na wszystko ma czas. Ale kiedy zbliża się dzień, że przychodzi jakiś KTOŚ, Agnieszka szybko się mobilizuje, wykonuje wszystko błyskawicznie, potrafi wziąć szybko leki, nie trwa to godzinami. A kiedy miewa gorsze dni, a bywają takie, to wtedy zaczynamy rozmawiać o KTOSIU, czy o jakiejś osobie z KTOSIA. Zapomina wtedy o swoich problemach, o których często nie chce ze mną rozmawiać. A to mówienie, wspominanie KTOSIA potrafi ją wyrwać z tego stanu. Ogląda sobie wtedy wspólne zdjęcia, które poprawiają jej nastrój. Przy każdej okazji mówi, że powie, czy pokaże to Beatce, Arkowi, Bogusiowi.
PAMIĘTAM, ŻE AGNIESZKA OPOWIADAŁA MI, JAK BĘDĄC NA POBRANIU KRWI, TROCHĘ SIĘ BAŁA I WTEDY SOBIE MYŚLAŁA O NAS I BARDZO JEJ TO POMOGŁO…
Myśli o KTOSIU non stop.
Rozmawiał Bogdan Bukowiecki
Fot. Anna Gnatkowska
Fundacja KTOŚ
Trwa ładowanie...