Fundacja Rare Diseases

W Patronite od 17.07.2019

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Chociaż charakteryzują się one niską częstością występowania (czasem kilku pacjentów na całym świecie), to ich łączna ilość powoduje, że chorych jest aż 6-8% całego społeczeństwa. Mało który z chorych o tym wie!

O Autorze

Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.

O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.

Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.

 


Ryzyko
Ryzyka - o czym należy pamiętać?

Chcielibyśmy Cię poinformować o ryzykach, związanych z Twoim zaangażowaniem finansowym. Przekazując środki na realizację pasji Twojego ulubionego Twórcy prosimy, abyś wziął/wzięła pod uwagę:

  • Ryzyko związane z tym, że Autor może nie zrealizować swoich celów (np. nie zbierze odpowiedniej kwoty, która pozwoli mu na realizację zamierzeń).
  • Ryzyko związane z tym, że Autor może nie zrealizować nagród, opisanych w progach (np. wysłanie pocztówki).
  • Autor może zmienić charakter swojej działalności, co może sprawić, że zmieni się Twój sentyment w stosunku do niego/niej (ludzie się zmieniają).
W jaki sposób Patronite stara się minimalizować te ryzyka:
  • Patronite weryfikuje tożsamość każdego z Twórców, zanim pozwoli na wpłacanie pieniędzy na jego cel. Zabezpieczamy także progi, które zostały wykupione przez Patronów - ich edycja jest możliwa jedynie po uzyskaniu zgody administratora serwisu.
  • W sytuacjach spornych działamy jak mediator między Twórcą a Patronem.
  • Monitorujemy działalność Autorów, zarejestrowanych na Patronite, starając się w jak najszerszym stopniu zapobiegać wystąpieniu czynników ryzyka, o których wspominamy powyżej.
  • Uruchomiliśmy specjalny formularz zgłoszeń nadużycia - mamy również aktywnie działającą grupę wsparcia Autorów, która pomaga nam w walce z ewentualnymi nadużyciami.

Jednak zanim zdecydujesz się na wsparcie Autora, weź pod uwagę, że w przypadkach spornych ewentualny zwrot pieniędzy może być obarczony znacznym ryzykiem.

Zgłoś użytkownika

Hej!

Znajdujesz się na profilu-wizytówce - możesz podejrzeć tu moją twórczość i pasję, rozgość się więc i czuj jak u siebie! Pamiętaj jednak, że funkcja finansowego wsparcia jest niedostępna :)