Szukaj
Przydatne linki
Logowanie Rejestracja Kategorie FAQ Jak to działa Baza wiedzy Kontakt z Patronite RegulaminNie jesteś zalogowany
Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.
O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.
Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.
Chcielibyśmy Cię poinformować o ryzykach, związanych z Twoim zaangażowaniem finansowym. Przekazując środki na realizację pasji Twojego ulubionego Twórcy prosimy, abyś wziął/wzięła pod uwagę:
Jednak zanim zdecydujesz się na wsparcie Autora, weź pod uwagę, że w przypadkach spornych ewentualny zwrot pieniędzy może być obarczony znacznym ryzykiem.
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za piątkę jeszcze bardziej!
Patroni: 0
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za dychę jeszcze bardziej!
Patroni: 0
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za piętnastkę jeszcze bardziej!
Patroni: 0
Zostań naszym Patronem!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.
A za dwie dychy jeszcze bardziej!
Patroni: 0
Zostań naszym SuperPatronem!
Na razie w ramach podziękowania nie możemy zaoferować nic materialnego. Nie mamy koszulek, żadnych gadżetów - są po prostu ważniejsze wydatki.
Wierzymy, że wdzięczność pacjentów będzie wystarczającą zapłatą dla darczyńcy.
Nazwiska najhojniejszych darczyńców możemy umieścić na naszej Stronie Chwały. Daj nam znać jeśli sobie tego życzysz.
Patroni: 0
Promowani autorzy
Pomoc