Fundacja Rare Diseases

Witaj!

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Chociaż charakteryzują się one niską częstością występowania, to ich łączna ilość powoduje, że chorych szacunkowo jest aż 6-8% całego społeczeństwa.
Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat tych chorób jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni.
Chcemy to zmienić!

Nasza fundacja tworzy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą chorobom rzadkim. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów.
Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.
Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na dokończenie naszego projektu, jego utrzymanie oraz internetowy marketing, za pomocą którego chcemy dotrzeć do jak największej grupy chorych jak i lekarzy.

Nasz zarząd pracuje charytatywnie i nie pobiera z fundacji żadnych wynagrodzeń.
Każda przekazana nam złotówka przyczyni się do pom