0 patronów
0 zł miesięcznie
0 zł łącznie
Dzień dobry, krótka informacja - jesteśmy, żyjemy i chorujemy wśród społeczeństwa.
Epilepsja / padaczka

O Autorze

 

Projekt EPI.

Inicjatywa społeczna.

Celem mojego autorskiego projektu jest przekazanie wiedzy na temat choroby jaką jest epilepsja / padaczka. Wiedzy popartej własnym doświadczeniem życia z epilepsją lekooporną. Chorobę dźwigam na własnych barkach od 1998 roku, lecz to nie wszystko.

Etap 1 - padaczka.eu

Etap 2 - epilepsja.eu

Etap 3 - projekt EPI

Cel Projektu EPI

Nagrody dla patronów

Social Media

 


 

 


O mnie.

Miałem 18 lat kiedy wystąpiły pierwsze ciężkie ataki epilepsji był to rok 1998, dwa lata leczenie ciężkimi lekami neurologicznymi nie dawały efektu. Systematycznie ataki występowały średnio 2x w miesiącu. Zostałem zmuszony do orzeczenia o niepełnosprawności w 2001 roku. Przyjąłem na barki chorobę - epilepsję lekooporną.

2014 cukrzyca insulinozależna. Wstrzykiwana insulina wywoływała u mnie jeszcze więcej ataków, cukier to podstawowe paliwo mózgu. Po dwóch latach leczenia zastrzykami przeszedłem wyłącznie na tabletki i sam musiałem eksperymentować z własnym ciałem. Musiałem przejść na dietę mojego autorstwa. Zmieniłem swój metabolizm i od kilku lat spożywam jeden posiłek na dobę ( tak, można ).

2015 depresja...

Przeżyłem stan padaczkowy w którym nie odzyskiwałem świadomości. Od 2018 do kwietnia 2019 nie mogłem odzyskać świadomości, nie pamiętam tych dni. Połamany nos, rozbity łuk brwiowy, pogryziony język...

2018, kwiecień zapamiętałem. Bardzo silne drgawki doprowadziły do utworzenia się kamienia w nerce, który utknął w moczowodzie. Niewiele osób może coś wiedzieć na temat kamienia, który utknął w moczowodzie, wielkości 17mm. Kolka nerkowa to ból, który można zredukować ogólnie dostępnymi lekami przeciwbólowymi, lecz nie złagodzi to bólu kamienia, który się zaklinował w moczowodzie. Ataki epilepsji i kamień w moczowodzie doprowadził do tego, że pomiędzy atakami traciłem przytomność z bólu. Regularnie przyjmowałem leki i zostałem ZMUSZONY do renty ZUS, wstyd mi za to.

W maju 2019 zacząłem prosto chodzić, wyciągnięto mi cewniki i kamień. Jednocześnie zdiagnozowano kolejną chorobę, kamicę nerkową. Będą mi się tworzyć często kamienie nerkowe.

Jako człowiek przeszedłem wiele form upokorzenia, drwin pracodawców "...wygląda Pan jak bandyta..." zgadza się mam blizny na nosie, kiedy kilkanaście razy uderzałem głową w podłogę, miałem połamany nos i łuk brwiowy. Byłem wiązany pasami do noszy w szpitalu, ponieważ drgawki były bardzo silne. Miałem pozrywane ścięgna nóg przez kilka miesięcy. Pracownicy szpitala tłumaczyli się, że im przeszkadzałem w trakcie dyżuru.... Byłem wyzywany przez lekarza pogotowia ratunkowego od "padaczkowców", który zamiast podać mi leki rozkurczowe nagrywał drugi atak telefonem kom. na ulicy...

Zbyt wiele łez, zbyt wiele wspomnień piętna epilepsji / padaczki.

Wielokrotnie mówiono mi, aby opisać swoją historię życia i walki o życie. Rozważałem otworzenie bloga. Chciałbym to opisać, zacząłem... otrzymałem informację, że zostanę podany do sądu, jeśli nadal będę opisywał działanie urzędów, szpitali, ośrodków wsparcia... Jesteśmy wyłącznie numerami PESEL w prawie, które datowane jest czasami na lata 60te. Posiadam takie dokumenty wystawiane w roku 2017.

Od wielu lat przebywam zamknięty w pomieszczeniu w którym nawet meble muszą mieć okrągłe wykończenia. Codziennie czekam na kolejny atak i muszę być gotowy na śmierć. Tak żyją ludzie z ciężką epilepsją, jednocześnie coraz nowsze leki pozwalają kontrolować coraz więcej typów epilepsji. Lekoopornej epilepsji nie jest w stanie zaleczyć żaden lek. Osobiście przyjmuję bardzo silne leki neurologiczne w maksymalnych dawkach dla dorosłego człowieka i ataki mam 1x w miesiącu ( lekkie ). Od 2019 rozpocząłem terapię lekami najnowszej generacji. Dzięki temu mam obecnie jeden atak w miesiącu, wyjście na ulicę jest dla mnie też niebezpieczne. Chodząc spalam cukier i mózg ma mniej paliwa... co przekłada się na atak na ulicy i kolejne wezwanie pogotowia, kolejny szpital i izba przyjęć, kolejne drwiny i docinki "...gdzie ten alkoholik z padaczką..." przestałem mówić, że choruję również na cukrzycę i mogę umrzeć z powodu hipoglikemii. Nie mogę przyjmować żadnej formy alkoholu, jestem abstynentem. Nawet mała dawka alkoholu np likier, może doprowadzić do ciężkich konsekwencji włącznie z śmiercią dlatego nie piję nawet szampana w sylwestra.

Jestem wykluczony społecznie w 80% Jestem przewożony głównie do lekarzy po kolejne recepty. Muszę być codziennie pod ścisłą kontrolą opiekunki i co kilka godzin wysyłać smsa, że nie mam ataku. Usta i język przyzwyczaiły się do pogryzionych od wewnątrz policzków. Pogryziony język po ataku epilepsji to kolejny koszmar, wymaga leków nasennych nie można jeść i pić, ból klasyfikuje się do poważnego urazu. Wielokrotnie w takiej sytuacji musiałem pić specjalne odżywki z podstawowymi składnikami odżywczymi i zakaz jedzenia. Wykluczenie społeczne jest dużym problemem dla osób chorujących na epilepsję, ponieważ często nie są w stanie dojść do urzędów, tak jak w moim przypadku.

Wykluczenie zawodowe to kolejny problem osób z ciężką epilepsją. Osobiście jestem wykluczony prawdopodobnie z 90% zawodów. Jestem osobą odpowiedzialną i muszę przedstawić pracodawcy orzeczenie o niepełnosprawności w którym istnieją dwa symbole chorób 06-E oraz 02-P. Osoby zainteresowane klasyfikacją chorób zorientują się o co chodzi... epilepsja i depresja... cukrzyca jest najlżejszą chorobą, która musi być kontrolowana przy pomocy glukometru.

Jednak w tym wszystkim jest coś, czego nikt mi nie odbierze.

Godność straciłem, lecz mózgu mi nikt nie odbierze. Prawdopodobnie mam szerszy zakres funkcji poznawczych mózgu... po prostu szybko się uczę. Dotyczy to głównie przedmiotów ścisłych i technicznych w kierunku IT. Przez kilka lat zajmowałem się tworzeniem algorytmów dla e-commerce w językach PHP, ActionScript, i SQL. Uwielbiam tablice zmiennych (asocjacyjne) w dowolnej postaci. Potrafię sprawnie poruszać się po wielowymiarowych bazach danych. Wyobraźnia pozwala mi na budowanie zapytań SQL z wynikami np. do Front End... Back End... dla mnie to już bez różnicy... :) za to uwielbiam mój mózg, działa jak algorytm w systemie dwójkowym. Ataki epilepsji pobudzają różne części mózgu, czasami nieaktywne u zdrowych ludzi. Potrafię szybciej analizować sytuację i okoliczności w poważnych tematach.

Zdolności fotograficzne i grafika komputerowa. Podobno jestem nietypowy w tej branży, to tylko pasja.

Rękodzieło to był moment, kiedy choroba pobudziła funkcje mózgu odpowiedzialne za postrzeganie przestrzenne. Rozpocząłem przygodę z projektowaniem biżuterii z kryształów i pereł, były to proste wzory. Mój mózg sam wymyślał projekty prostej biżuterii i było to czasami męczące. Budząc się rano miałem wzór na nową kolekcję, ułożony w schemat zupełnie jak w AutoCad. Z czasem wzory były coraz bardziej skomplikowane i złożone. Powstawały bryły geometryczne z kryształów o wielkości 2,5 mm. Kryształy to czysta matematyka, geometria + kolory z kolekcji Swarovski® AG.

Jestem od ponad 10 lat zamknięty w pomieszczeniach, dlatego cały czas uczyłem się projektowania stron www. Kryształy i perły miały być odskocznią od monitorów. Otworzyłem własną firmę w 2009 roku i zamknąłem w 2015. Cukrzyca i epilepsja zmusiły mnie do zamknięcia firmy.

Jednak cały czas żyłem, pomimo ataków i izolacji. Połączyłem wszystko razem:

Programowanie + Kryształy + Grafikę komputerową + Fotografię.

Efektem takiej integracji był Branding Contract with Swarovski® Elements 2012. Nikt nawet nie wiedział, że jestem osobą niepełnosprawną. Mój pseudonim artystyczny to "khaz".

 

Podobno robię świetne strony internetowe, które doceniono w Księstwie Liechtenstein. To była maksymalna nagroda, jaką otrzymałem za swoje zdolności.

Jakość moich stron doceniono również przez największy serwis gotowych szablonów typu WordPress, Joomla, HTML5... tzn. Templatemonster.com. Zostałem ambasadorem i otrzymałem certyfikat jakości wykonywanych stron internetowych w 12 krajach UE. Dla mnie już nie ma różnicy CMS.

 

Pomimo takich sukcesów walczyłem dalej z chorobami, ludźmi i pracodawcami. Zamknięty w pomieszczeniu z okrągłymi meblami, pod ścisłą kontrolą telefoniczną i z dużymi dawkami leków neurologicznych.

W marcu 2019 roku rozpocząłem Projekt EPI. Widząc wieloletnią stygmatyzację osób chorych na epilepsję rozpocząłem działania społeczne, mające uświadomić społeczeństwo o epilepsji / padaczce.

Zrozumiałem jedną rzecz, to nie choroba jest problemem, lecz świadomość i tolerancja otoczenia. Choroba jest zaliczana do grupy podwyższonego ryzyka śmierci. Epilepsja posiada 40 różnych odmian i często wymaga indywidualnych terapii, regularnego kontrolowania ataków, przyjmowania leków i opieki 24h na dobę.

Choroba posiada dwie nazwy, w Polsce prawnie korzystamy z zwrotu "padaczka", jednak na świecie popularna jest nazwa:

ang. "Epilepsy", de. "Epilepsie", fr. "Épilepsie", sv. "Epilepsi", ru. "эпилепсия", it. "Epilessia"...

WRÓC


ETAP 1

W trakcie rozwoju!

Projekt EPI to mój cel społeczny, który zacząłem realizować od marca 2019 i nadal go rozwijam. Rozpoczął się od prostej strony One Page - padaczka.eu

 

 

 

Działania jakie wykonałem w celu świadomości choroby w Polsce pozwoliły uzyskać status międzynarodowego święta Purple Day® 2019 w Polsce.

WRÓC


ETAP 2

W trakcie rozwoju!

Stworzenie strony internetowej epilepsja.eu

 

 

Pierwsza pomoc w przypadku ataku:

https://epilepsja.eu/index.php?v=rozpoznanie-ataku-epilepsji

https://epilepsja.eu/index.php?v=lekki-atak-epilepsji

https://epilepsja.eu/index.php?v=ciezki-atak-epilepsji

https://epilepsja.eu/index.php?v=czego-nie-wolno-w-trakcie-ataku-epilepsji

https://epilepsja.eu/index.php?v=wyzwalacze-atakow-epilepsji

https://epilepsja.eu/index.php?v=sudep-nagla-smierc-chorego-na-epilepsje

* niech powyższa informacja pozostanie w wizytówce, jest to szybka podpowiedź dla zainteresowanych chorobą.

Udało mi się zorganizować pierwszy raz w Polsce międzynarodowe święto osób chorych na epilepsję:

Purple Day® 2019 Szczecin, Poland.
Międzynarodowe święto osób chorych na epilepsję 26 marzec.

26 marca Filharmonia im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie, symbolicznie upamiętniła święto włączając iluminację świetlną w kolorze purpury.

 

Więcej informacji
https://epilepsja.eu/index.php?v=purple-day-miedzynarodowe-swieto-chorych-na-epilepsje

Święto Purple Day® jest znane na całym świecie, w Polsce nazywane Lawendowym Dniem. Pozwala uświadomić Polaków, że wśród wizualnie zdrowych ludzi, krąży ok. 400 tysięcy osób chorych na epilepsję. Choroba nadal jest ignorowana i lekceważona. Natomiast ludzie chorzy na epilepsję to prawdziwi mistrzowie w swoich talentach.

2019 zostałem oficjalnym rzecznikiem oraz ambasadorem dnia Purple Day® tzn. międzynarodowego święta świadomości epilepsji/padaczki wśród społeczeństwa. Strony, które stworzyłem zostały zweryfikowane przez amerykańską fundację - "THE ANITA KAUFMANN FOUNDATION" z siedzibą New Milford, New Jersey.

Tyle udało mi się zrobić samodzielnie i społecznie w ramach rehabilitacji, po tym co przeżyłem i nie umarłem :) większość lekarzy mnie nie lubi, ponieważ jestem cyt. "trudnym pacjentem". Choruję na trzy śmiertelne choroby.

Przekazałem swoją wiedzę, tym razem z zakresu IT i mojej choroby głównej, czyli epilepsji. Zapraszano mnie do USA, niestety nie mogę latać samolotami...

Dla zainteresowanych eventami w USA, jakie są promowane w celu świadomości epilepsji, zapraszam do linku:

https://epilepsja.eu/index.php?v=purple-day-w-kosmosie-nasa

 

 

 

WRÓC


ETAP 3.

Wdrożenie Projektu EPI w szerokim zakresie to minimum 2 lata. Szczegóły opisałem w progach dla patronów.

 

 


Cel projektu EPI.

Trzy główne cele, które są obecnie najwyższym priorytetem:

  1. Zapewnienie wiedzy w społeczeństwie na temat epilepsji / padaczki.
  2. Szybszej opieki medycznej i uświadomienie lekarzy, czym jest epilepsja / padaczka.
  3. Przekazania praktycznej wiedzy.

 

 

WRÓC


Nagrody dla patronów.

Przewidziane nagrody są w wersjach limitowanych ze względu na małą ilość półproduktów, które posiadam. Dlatego ustawiono limity patronów.

Wszystkie kolekcje, zdjęcia, CG i rękodzieło wykonałem samodzielnie. Biżuteria jest wykonana solidnie na stalowych linkach jubilerskich. Mój pseudonim artystyczny to "khaz". Posiadam umowę pozwalającą sygnowanie moich projektów marką MADE WITH SWAROVSKI® ELEMENTS. Umowa została wydana w marcu 2012, z siedzibą Droeschistrasse 15, 9495 Triesen, Księstwo Liechtenstein.

Kolekcja Mein Pearl

Kolekcja MEIN PEARL to cztery rozmiary kryształowych pereł SWAROVSKI® ELEMENTS ułożonych w symetrycznej kolejności. Perły w jednym kolorze oraz różnej wielkości, elegancko podkreślają dekolt do każdej kreacji wieczorowej.

Kolory pereł - Mystic Black,  Light Gray oraz White.

Rozmiary pereł wykorzystane w kolekcji MEIN PEARL:

  • 12 mm
  • 10 mm
  • 8 mm
  • 6 mm

 

 

WRÓC

Kolekcja Mett Flin

Ekstrawagancki naszyjnik z kryształowych pereł oraz kryształów SWAROVSKI® ELEMENTS.

Cztery duże rozmiary pereł w regularnym wzorze oraz dwa duże kryształy. Naszyjnik idealny do eleganckich kreacji, idealny na wielkie wyjście.

Kolory pereł - Mystic Black oraz Light Gray.

Rozmiary pereł oraz kryształów wykorzystane w kolekcji Mett Flin.

Perły:

  • 12 mm
  • 10 mm
  • 8 mm
  • 6 mm

Kryształy:

  • 28 mm Black Diamond

WRÓC


Social Media

Projekt EPI działa na platformie Facebook.

Strona internetowa padaczka.eu w serwisie FB

https://www.facebook.com/Padaczka.eu/

Strona internetowa epilepsja.eu w serwisie FB

https://www.facebook.com/epilepsja.eu/

 

WRÓC


 

Projekt EPI jest moją społeczną inicjatywą, którą rozwijam samodzielnie. Potrzebuję wsparcia w zakresie dalszego rozwoju.

💜

... i proszę nie wkładajcie do ust chorego żadnych przedmiotów w trakcie ataku epilepsji...

Purple Day® - Everyday

 

Pozdr.

 

 

WRÓC

 

Udostępnij

Pomóż, udostępniając profil!

Zostań Patronem