Mam na imię Magdalena, mam 33 lata i od 7 roku życia choruję na nieuleczalną, postępującą chorobę genetyczną - tj. Chorobę Stargardta. Jestem psychologiem, tyflopedagogiem i neurologopedą i od września 2014r. działam aktywnie na Facebooku i nie tylko, na rzecz osób z Chorobą Stargardta.
www.stargardt.pl
Moim celem jest edukowanie, zrzeszanie, doradzanie, wspieranie osób z Chorobą Stargardta. Działam na terenie całej Polski. Staram się wspierać dzieci, młodzież, dorosłych oraz rodziny osób chorych. Prowadzę szeroko pojęte doradztwo oraz wsparcie tyflopedagogiczne i psychologiczne.
Dzielę się wiedzą, prowadzę działalność naukowo-badawczą mającą na celu edukowanie specjalistów pracujących z osobami z niepełnosprawnością wzroku.
Od wielu lat swoją działalność prowadzę zupełnie nieodpłatnie. Poświęcam jej wiele czasu i zaangażowania. Bywa, że na działalność mojej strony na FB czy też grupy wsparcia na FB poświęcam praktycznie cały swój czas wolny. Staram się (w miarę możliwości) być w stałym kontakcie z osobami, które potrzebują wsparcia. Czynię też, co w mojej mocy aby móc podróżować po Polsce i organizować różnego rodzaju spotkania (mniejsze i większe, dla dorosłych oraz dla rodzin z chorymi dziećmi). Wszystko to wymaga ode mnie ogromnego zaangażowania i stałego poszerzania swojej wiedzy na temat Naszej choroby. Obecnie działam tylko w mikroskali ze względu na ograniczenia finansowe oraz czasowe. Dojazdy, organizacja, nagrywanie filmików, webinarów, vlogów czy nawet sprzęt i kwestie produkcyjne - to wszystko jest możliwe! Dzięki Wam będę mogła dać Wam więcej!
Staram się pokazywać, że mimo bardzo słabego wzroku lub jego braku da się zupełnie zwyczajnie funckjonować, wieść normalne życie i cieszyć się nim bez oglądania się na niepełnosprawność wzroku.
Moje Motto brzmi - NiE WIDZĘ PRZESZKÓD!!
Historia mojej Choroby opowiadana w ramach Inspiratorium dla Fundacji Integralia z 2015 r.
Rozmowa w Radio Gdańsk w audycji "Gdynia Główna Osbista" z Piotrem Jaconiem z 2014 roku.:
Rozmowa w Radio Gdańsk z Włodkiem Raszkiewiczem z 2018r.
Tutaj można zapoznać się też z moją działalnością naukową. Obecnie jestem na 4 roku Filologicznych Studiów Doktoranckich na Uniwersytecie Gdańskim. W ramach swojej aktywności jako doktorantka staram się promować i poszerzać wiedzę dotyczącą funkcjonowania osób z Chorobą Stargardta. Mój pierwszy artykuł dot. STGD pojawił się w grudniu 2021 r. w Monografii pt. Zrozumieć niepełnosprawność. Problemy – badania - refleksje.
Monografia jest dostępna na stronie Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego: https://wydawnictwo.uni.lodz.pl/produkt/zrozumiec-niepelnosprawnosc/?fbclid=IwAR2Dy8gUdWHBQz-roCcH-Ex9-DLUir5D9crN13-r0tTQxTyUG4ym8bXfXgM
"Choroba Stargardta funkcjonalnie – o sposobach radzenia sobie z niepełnosprawnością wzroku w stopniu znacznym". - od str. 29
