Niepełnosprawność to ogólny termin określający upośledzenia, ograniczenia aktywności i ograniczenia uczestnictwa, odnoszący się do negatywnych aspektów interakcji między osobą (ze schorzeniem) a jej czynnikami kontekstowymi (czynnikami środowiskowymi i osobistymi).
Społeczny model niepełnosprawności rozróżnia upośledzenie, utracone lub ograniczone funkcjonowanie jednostki oraz niepełnosprawność – bariery, z jakimi borykają się osoby z niepełnosprawnością ze względu na strukturę społeczeństwa. Bariery mogą mieć charakter społeczny, kulturowy, materialny, fizyczny lub związany z postawami i wykluczają osoby niepełnosprawne z głównego nurtu życia. Jak pokazują dowody, bariery te są częstymi aspektami codziennego życia PWA w Afryce.
W kontekście afrykańskim dzieci z albinizmem mają nie tylko prawa jako osoby niepełnosprawne na mocy Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych; przyznano im również prawa wynikające z Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach dziecka (UNCRC), która została podpisana i ratyfikowana w całej Afryce. Ponadto Afrykańska Karta Praw i Dobrobytu Dziecka z 1999 r. została stworzona, aby zapewnić dodatkowe prawa do ochrony i określa prawa, które kraje afrykańskie muszą zapewnić dla swojej populacji dzieci.
W przypadku dzieci z albinizmem skutki upośledzenia obejmują słabe widzenie i potencjalne uszkodzenie skóry na skutek działania słońca.
Przyjęcie definicji niepełnosprawności może pomóc PWA wyjaśnić innym, dlaczego nie mogą wykonywać pewnych czynności, takich jak praca na świeżym powietrzu – „skutki upośledzenia”.
Najważniejszym wkładem jest to, że daje PWA takie samo uznanie za wsparcie finansowe lub inne udzielane innym osobom niepełnosprawnym.
Mity i przesądy, podsycane niezrozumieniem albinizmu i widoczną różnicą w wyglądzie PWA, mogą prowadzić do stygmatyzacji, odrzucenia, braku akceptacji, postrzegania odmienności i ograniczonej integracji społecznej. Niektóre z kulturowych przesądów w Tanzanii, zgodnie z którymi problemy zdrowotne, z jakimi boryka się PWA, są postrzegane jako skutek przekleństwa lub są postrzegane jako „omeny katastrofy”.
Matki dzieci z albinizmem są często obwiniane o stan ich dziecka, oskarżane o niewierność z białymi, nosicielami lub duchami. W związku z tym wiele dzieci z albinizmem wychowuje się bez wsparcia obojga rodziców, co powoduje trudności finansowe i niemożność uzyskania opieki zdrowotnej lub edukacji dla swojego dziecka. Wysiłki wielu organizacji pozarządowych w Afryce mają na celu zapewnienie tego wsparcia.
Osoby z PWA w niektórych częściach Afryki napotykają wiele „barier utrudniających działanie”, barier strukturalnych i fizycznych, które uniemożliwiają im pełne włączenie się do społeczeństwa lub korzystanie z takich samych możliwości, jak ich pełnosprawni rówieśnicy. Jest to realizowane na poziomie osobistym (prawo do satysfakcjonującego życia), na poziomie relacji i na poziomie społecznym (prawo do edukacji).
Chociaż w Afryce i poza nią istnieją przepisy chroniące PWA, należy je skutecznie wdrożyć. Odpowiedzi międzynarodowe są krytykowane za to, że ograniczają się do niewiele więcej niż retoryki politycznej i uważa się, że tylko media i organizacje pozarządowe miały jakikolwiek wpływ na podnoszenie świadomości i prowadzenie działań rzeczniczych.
Segregacja, z jakiegokolwiek powodu, narusza podstawowe prawa do prowadzenia niezależnego, satysfakcjonującego życia, dostępu do edukacji i pracy oraz rozwijania relacji w społecznościach lokalnych. Ponadto głosy dzieci z albinizmem na ten temat nie zostały wysłuchane, pomimo ich prawa do wyrażania swoich poglądów i wyborów w sprawach ich dotyczących. Oczywiście nadal istnieją poważne wyzwania związane z ochroną i promowaniem praw PWA. Punktem wyjścia musi być zapewnienie identyfikacji, skazania i ukarania sprawców przemocy wobec tej grupy osób oraz zajęcie się dyskryminacją i uprzedzeniami. Potrzebne są również dalsze prace w celu promowania świadomości i zrozumienia albinizmu oraz zabezpieczenia wielu innych praw odmawianych PWA i ich rodzinom.
ŹRÓDŁO:
Children with albinism in African regions: their rights to 'being' and 'doing' by Anita Franklin, Patricia Lund, Caroline Bradbury-Jones & Julie Taylor
BMC International Health and Human Rights volume 18, Article number: 2 (2018)
The Black Samurai
Trwa ładowanie...