Strach przed niepełnosprawnością.
Strach przed niepełnosprawnością.
Kiedy wracam do pierwszych dni po urazie, przypomina mi się przede wszystkim bezradność, niepewność i ból. Było też przerażenie, które starała się ukryć rodzina. Lekarze nie pozostawiają złudzeń, oni muszą ocenić sytuacje błyskawicznie. Od tego zależy ratowanie życia. U mnie przyszło to zbyt późno.
Wszyscy wiedzą, że właśnie zmienia się życie osoby poszkodowanej oraz rodziny. Jest jeszcze nadzieja, że lekarze zminimalizują konsekwencje urazu. Ta nadzieja towarzyszy przez kilka tygodni, potem miesięcy, w których kluczowa jest reakcja i regeneracja organizmu. W tym czasie już zdobywamy świadomość o utracie niezależności i całego mnóstwa ograniczeń.
Strach przed niepełnosprawnością zawiera w sobie perspektywę przyszłości, w której trudno się odnaleźć. Nim się z nią zetkniemy, boimy się przede wszystkim cierpienia.
U mnie pierwszy pobyt w szpitalu trwał 6 miesięcy. Pod koniec zapytano rodziców, czy podejmą się opieki nade mną. Nie wiedziałem o tym, ale na szczęście mogłem wrócić do domu, a nie ośrodka z obcymi ludźmi wokół. Plus drugiego, to być może większe doświadczenie w opiece, niestety również rutyny. W domu czekają bliscy, ale też brak zaplecza, wiedzy i umiejętności. Dobrze, gdy bliscy chcą się nauczyć i wytrwają w tym postanowieniu. Teraz jest trochę lepiej, bo Internet dostarcza wiele praktycznych porad, jest też większy dostęp do sprzętu.
Organizacja życia osoby z niepełnosprawności pochłania ogromne ilości pieniędzy. Rzadko kogo stać na dostateczne zbudowanie niezbędnego zaplecza. Mnie to zajęło wiele lat, będzie zajmować następne, bo wszystko się zużywa. Prowizorka się nie sprawdza. Profilaktyka i dbałość o jej przestrzeganie to rzecz nadrzędna! Niepełnosprawność nie zdejmuje z nas innych chorób. Nie ma znaczenia, czy jest nabyta, czy towarzyszy od urodzenia.
Z czasem budzi się niepewność jutra, doświadcza tego każdy, kto jest zależny od innych osób. To ciągle siedzi z tyłu głowy, musimy być świadomi trudnych scenariuszy przyszłości. Czas teraźniejszy też nas nie rozpieszcza, sytuacje w domu są różne. Utrata najbliższych to nie tylko żałoba, to także kolejny element budzący strach przed przyszłością. Wiele rozstań to kwestia wyboru i porzucenia.
Niepełnosprawność jest bardzo trudna, tego boimy się najbardziej. Nikt nie jest gotowy, czasem dzieli nas od niej kilka sekund.
Mało kto myśli, ile kosztuje uśmiech osoby z niepełnosprawnością. Za to wielu zastanawia się nad kosztami pomocy np. asystencji, przydziału funduszy, dostępności wyspecjalizowanych ośrodków. Nic dziwnego, że kojarzy się ona z koszmarem, skoro cena jest tak duża.
Najwięcej kosztuje dobra wola…
Tomasz Osóbka
Trwa ładowanie...