Avatar użytkownika

Trombofilia

Opcja wsparcia finansowego jest niedostępna!

O autorze

Propacjencka społeczność zrzeszająca ludzi z defektami w postaci zaburzeń krzepnięcia krwi. Oficjalny partner kampanii Światowego Dnia Zakrzepicy WTD.Budujemy świadomość społeczną na temat jednego z najbardziej interdyscyplinarnych zagadnień współczesnej medycyny – stanów zakrzepowo – zatorowych.

Szanowni Państwo,

Mam na imię Kamila - jestem inżynierem sanitarnym z wykształcenia,  z zamiłowania założycielem  i twórcą społeczności propacjenckiej „TROMBOFILIA” i nie z własnego wyboru zdyscyplinowaną pacjentką z trombofilią  po incydencie zakrzepowo – zatorowym.

W 2015 r. założyłam społeczność zrzeszającą ludzi chorych na trombofilię w zakresie rozwoju usług edukacyjnych wpływających na poziom ich wiedzy.

Bardzo mi zależy, żeby podnosić świadomość o chorobie poprzez dostęp do rzetelnych medycznych informacji, dlatego podjęłam się roli propagatora tych problemów w społeczeństwie, a szczególności zabiegam  o to, by profilaktyka, diagnostyka i leczenie zaburzeń krzepnięcia krwi były w zakresie kompetencji jak najszerszego grona lekarzy.

Niezwykle motywujące jest to, że mogę liczyć na coraz większe wsparcie nie tylko ze strony obserwatorów,  ale i środowiska medycznego.

Społeczność  jest multidyscyplinarną, nienastawioną na zysk organizacją propacjencką, stworzoną w celu promowania postępu naukowego i rozpowszechniania wiedzy nt. trombofilii i zakrzepicy wśród społeczeństwa.

Nasz cel jest ambitny i pilny: należy zająć się tym, że jedna na cztery osoby na świecie umiera z powodu zakrzepicy !  Poziom wiedzy społeczeństwa na temat trombofilii czy żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej jest niedostateczny i wymaga podniesienia m.in. poprzez zaangażowanie lekarzy  w edukację zdrowotną,  a także poprzez nagłośnienie problemu i poszerzanie wiedzy z zakresu czynników ryzyka wystąpienia tej choroby.

Zapoczątkujmy wspólnie pożyteczne zmiany !

Jesteśmy oficjalnym partnerem wiodącej organizacji na Świecie "World Thrombosis Day" założonej przez Międzynarodowe Towarzystwo Zakrzepic i Hemostazy (International Society on Thrombosis and Haemostasis).

Rozpowszechnieniu informacji służy angażowanie społeczeństwa w różnego rodzaju akcje dlatego m.in.:  

  • posiadamy spersonalizowane opaski własnego projektu, dzięki którym promowaliśmy informację o trombofilii i żylnej chorobie zakrzepowo - zatorowej  w społeczeństwie i wśród lekarzy. Akcja cieszyła się bardzo dużym zainteresowaniem. Rozdaliśmy 100 darmowych opasek, które ufundował sponsor. Opaski były fotografowane, udostępniane na prywatnych profilach w mediach społecznościowych.
  • publikujemy prawdziwe historie przywołujące osobiste doświadczenia związane z trombofilią i zakrzepicą (np. po przebytym zatorze, nawykowych poronieniach). Ta przestrzeń i forma jest dla Nas bardzo osobista, przerażające jest niekiedy samo myślenie o tym co przeszliśmy, przez co mówienie o tym staje się trudniejsze, ale wyznajemy zasadę, że skrywana  w tajemnicy choroba wydaje się jeszcze bardziej groźna.
  • prowadzimy cykl #zastrzykmiłosci - członkowie przesyłają nam zdjęcia swoich dzieci,  są to kobiety, które całą ciążę wykonywały zastrzyki w brzuch/udo/ramię z heparyny drobnocząsteczkowej.  Fotografie maluchów są wymownym przekazem dla pozostałych mam z zaburzeniami krzepliwości krwi i dowodem na to, że ciąża mimo wysokiego ryzyka jest możliwa i otwiera szansę na szczęśliwe macierzyństwo. Sama należę do tej grupy kobiet (mój wynik to ok. 400 zastrzyków  w okresie ciąży i połogu) dzięki temu żyję i mam swoje największe szczęście – moją ukochaną córeczkę <3

Chciałabym  wykorzystywać  możliwie  dostępne środki edukacji,  żebyśmy stali się bardziej świadomymi i niezależnymi.  Dla  mnie to  Wy stajecie się inspiracją i najistotniejszym źródłem potrzeb oraz głównym interesariuszem kierowanych aktywności.

Aktualnie członkowie Naszej społeczności zwracają się z licznymi zapytaniami w sprawie  opasek  w rozmiarze pomniejszonym dla dzieci z miejscem na numer telefonu.

Z uwagi na powyższe zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie  jednego z zaplanowanych przeze mnie produktów (opasek dla dzieci lub toreb ze skrzepem),  które musiały zostać wstrzymane na etapie projektowym.

Chcę żeby były darmowe i dlatego  potrzebne mi Wasze wsparcie.

Jeśli  choć śladowa cząstka mojej działalności  jest Ci bliska - dołącz do mnie i  twórzmy RAZEM to wspaniałe miejsce <3 Każda złotówka z Patronite będzie nieocenionym wsparciem wszystkich pożytecznych działań, o których mogliście poczytać. Każda złotówka pozwoli realnie pomóc w poszerzaniu zasięgu i dalszego zwracania uwagi na żylną chorobę zakrzepowo - zatorową wśród społeczeństwa, pracowników służby zdrowia,  systemów opieki zdrowotnej, którym potrzebna jest świadomość i edukacja. Razem możemy mieć głęboki wpływ na niepotrzebną śmierć,  niepełnosprawność  i nawykowe poronienia.

Z góry dziękuje za przychylność

Łączę wyrazy szczerej życzliwości <3

Kamila

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

kontakt mailowy: trombofila.polska@gmail.com