Szanowni Państwo,
Mam na imię Kamila - jestem inżynierem sanitarnym z wykształcenia, z zamiłowania założycielem i twórcą społeczności propacjenckiej „TROMBOFILIA” i nie z własnego wyboru zdyscyplinowaną pacjentką z trombofilią po incydencie zakrzepowo – zatorowym.
W 2015 r. założyłam społeczność zrzeszającą ludzi chorych na trombofilię w zakresie rozwoju usług edukacyjnych wpływających na poziom ich wiedzy.
Bardzo mi zależy, żeby podnosić świadomość o chorobie poprzez dostęp do rzetelnych medycznych informacji, dlatego podjęłam się roli propagatora tych problemów w społeczeństwie, a szczególności zabiegam o to, by profilaktyka, diagnostyka i leczenie zaburzeń krzepnięcia krwi były w zakresie kompetencji jak najszerszego grona lekarzy.
Niezwykle motywujące jest to, że mogę liczyć na coraz większe wsparcie nie tylko ze strony obserwatorów, ale i środowiska medycznego.
Społeczność jest multidyscyplinarną, nienastawioną na zysk organizacją propacjencką, stworzoną w celu promowania postępu naukowego i rozpowszechniania wiedzy nt. trombofilii i zakrzepicy wśród społeczeństwa.
Nasz cel jest ambitny i pilny: należy zająć się tym, że jedna na cztery osoby na świecie umiera z powodu zakrzepicy ! Poziom wiedzy społeczeństwa na temat trombofilii czy żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej jest niedostateczny i wymaga podniesienia m.in. poprzez zaangażowanie lekarzy w edukację zdrowotną, a także poprzez nagłośnienie problemu i poszerzanie wiedzy z zakresu czynników ryzyka wystąpienia tej choroby.
Zapoczątkujmy wspólnie pożyteczne zmiany !
Jesteśmy oficjalnym partnerem wiodącej organizacji na Świecie "World Thrombosis Day" założonej przez Międzynarodowe Towarzystwo Zakrzepic i Hemostazy (International Society on Thrombosis and Haemostasis).
Rozpowszechnieniu informacji służy angażowanie społeczeństwa w różnego rodzaju akcje dlatego m.in.:
- posiadamy spersonalizowane opaski własnego projektu, dzięki którym promowaliśmy informację o trombofilii i żylnej chorobie zakrzepowo - zatorowej w społeczeństwie i wśród lekarzy. Akcja cieszyła się bardzo dużym zainteresowaniem. Rozdaliśmy 100 darmowych opasek, które ufundował sponsor. Opaski były fotografowane, udostępniane na prywatnych profilach w mediach społecznościowych.
- publikujemy prawdziwe historie przywołujące osobiste doświadczenia związane z trombofilią i zakrzepicą (np. po przebytym zatorze, nawykowych poronieniach). Ta przestrzeń i forma jest dla Nas bardzo osobista, przerażające jest niekiedy samo myślenie o tym co przeszliśmy, przez co mówienie o tym staje się trudniejsze, ale wyznajemy zasadę, że skrywana w tajemnicy choroba wydaje się jeszcze bardziej groźna.
- prowadzimy cykl #zastrzykmiłosci - członkowie przesyłają nam zdjęcia swoich dzieci, są to kobiety, które całą ciążę wykonywały zastrzyki w brzuch/udo/ramię z heparyny drobnocząsteczkowej. Fotografie maluchów są wymownym przekazem dla pozostałych mam z zaburzeniami krzepliwości krwi i dowodem na to, że ciąża mimo wysokiego ryzyka jest możliwa i otwiera szansę na szczęśliwe macierzyństwo. Sama należę do tej grupy kobiet (mój wynik to ok. 400 zastrzyków w okresie ciąży i połogu) dzięki temu żyję i mam swoje największe szczęście – moją ukochaną córeczkę <3
Chciałabym wykorzystywać możliwie dostępne środki edukacji, żebyśmy stali się bardziej świadomymi i niezależnymi. Dla mnie to Wy stajecie się inspiracją i najistotniejszym źródłem potrzeb oraz głównym interesariuszem kierowanych aktywności.
Aktualnie członkowie Naszej społeczności zwracają się z licznymi zapytaniami w sprawie opasek w rozmiarze pomniejszonym dla dzieci z miejscem na numer telefonu.
Z uwagi na powyższe zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie jednego z zaplanowanych przeze mnie produktów (opasek dla dzieci lub toreb ze skrzepem), które musiały zostać wstrzymane na etapie projektowym.
Chcę żeby były darmowe i dlatego potrzebne mi Wasze wsparcie.
Jeśli choć śladowa cząstka mojej działalności jest Ci bliska - dołącz do mnie i twórzmy RAZEM to wspaniałe miejsce <3 Każda złotówka z Patronite będzie nieocenionym wsparciem wszystkich pożytecznych działań, o których mogliście poczytać. Każda złotówka pozwoli realnie pomóc w poszerzaniu zasięgu i dalszego zwracania uwagi na żylną chorobę zakrzepowo - zatorową wśród społeczeństwa, pracowników służby zdrowia, systemów opieki zdrowotnej, którym potrzebna jest świadomość i edukacja. Razem możemy mieć głęboki wpływ na niepotrzebną śmierć, niepełnosprawność i nawykowe poronienia.
Z góry dziękuje za przychylność
Łączę wyrazy szczerej życzliwości <3
Kamila
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
kontakt mailowy: trombofila.polska@gmail.com
