Spektrum autyzmu – supermoc czy przekleństwo?

Darmowy! · 0 · 15.03.2024

W tym miesiącu mija równo DZIESIĘĆ lat, odkąd dowiedziałam się, że istnieje coś takiego jak zespół aspergera (dziś znany po prostu jako spektrum autyzmu lub ASD) oraz że ja go mam. Pamiętam, jak jedna z diagnozujących mnie psycholożek powtarzała w kółko, jak bardzo mi zazdrości. Jak sama chciałaby mieć zespół aspergera, bo to przecież taka fajna supermoc. Nie znosiłam, gdy tak mówiła, szczególnie że znała moją historię i widziała, w jak bardzo złym stanie psychicznym byłam w momencie diagnozy. Odkąd dowiedziałam się, że jestem w spektrum, znienawidziłam tę część siebie i obwiniałam ją za wszystkie złe rzeczy, które mnie do tamtej chwili spotkały. Za to, że całe życie byłam obok, nigdy w grupie ludzi; za to, że prawie nie miałam znajomych, nie mówiąc już o przyjaciołach. Za to, że o związkach miłosnych mogłam tylko pomarzyć. Za to, że po skończeniu liceum, w którym byłam tylko klasowym pośmiewiskiem, zachorowałam na depresję i fobię społeczną. Za to, że nie byłam w stanie skończyć wymarzonych studiów, bo choć świetnie się uczyłam, to nie rozpoznawałam ludzi, non stop gubiłam się na uczelni i nie wiedziałam, jak odzywać się do ludzi. Za to, że musiałam zrezygnować z mnóstwa rzeczy w życiu, chociażby z chóru uniwersyteckiego, z powodu ciągłego przebodźcowania i nie radzenia sobie ze stimami. Za to, że całe młodzieńcze życie i wszystkie relacje międzyludzkie praktycznie mnie omijały i działy się obok mnie, a ja mogłam sobie o nich tylko pomarzyć. Za te wszystkie teksty, które non stop słyszałam od ludzi wokół: że jestem dziwna, nienormalna czy nieempatyczna; że mam się w ogóle nie odzywać, bo zawsze powiem i zrobię coś nie tak, jak trzeba. Za te wszystkie chwile, gdy ludzie okrutnie wykorzystywali moją naiwność. Za to, co stało się z moim starszym, za późno zdiagnozowanym bratem (o czym szerzej pisałam w swojej autobiografii). Za to, że w momencie diagnozy sama byłam już praktycznie na skraju życia.

W tamtym czasie na forum internetowym dla zdiagnozowanych autystów czytałam wypowiedzi ludzi, którzy mówili, że lubią w sobie swoje ASD. Nie byłam w stanie tego zrozumieć. Wiedziałam, że gdyby istniało na to lekarstwo, wzięłabym je bez wahania, by stać się neurotypowa. Bo wtedy mogłabym w końcu bez przeszkód funkcjonować w społeczeństwie, wśród ludzi. Żyć normalnie jak moi rówieśnicy, a nie być ciągle w tyle albo obok. Tym bardziej, że gdzieś głęboko w środku zawsze czułam się bardziej ekstrawertyczna, lubiłam ludzi, ciągnęło mnie do spotkań, imprez, podróży, artystycznego wyrażania się, a zamiast tego większość życia byłam skazana na samotność i aspołeczne siedzenie we własnych czterech ścianach.

Bardzo wstydziłam się swojej diagnozy i bałam się, że ktoś się kiedyś o niej dowie, więc nie mówiłam o niej absolutnie nikomu. Zresztą dziesięć lat temu nikt nie mówił otwarcie na ten temat, a samorzeczników było bardzo niewielu. Sama byłam wtedy samorzeczniczką, sporo rysowałam na temat ASD, a moje rysunki były pokazywane na konferencjach o autyzmie w różnych częściach Polski; ale wszystko to robiłam tylko i wyłącznie anonimowo, nie ujawniając się w żaden sposób. Od własnych znajomych potrafiłam usłyszeć teksty i żarty pełne szkodliwych stereotypów na temat autyzmu. Niektóre pamiętam do tej pory, na przykład: „ludzie z zespołem aspergera mają fajnie, bo mogą być chamscy dla innych, a potem zrzucić za to winę na swoje zaburzenie”. Albo: „chodziłem kiedyś z taką osobą do szkoły, była naprawdę nienormalna, okropnie to wspominam; tacy ludzie nie powinni chodzić do szkoły z normalnymi osobami”. Oraz zasłyszane u dalszej rodziny: „osoby z zespołem aspergera nie powinny się rozmnażać, bo skazują swoje dzieci na cierpienie”. Nie pomagało mi więc to, że wiedza i świadomość na temat spektrum autyzmu w Polsce była żadna. Czułam, że muszę ukrywać swoje ASD, jeszcze bardziej niż wcześniej udawać osobę neurotypową. Pierwszy raz w życiu zaczął się u mnie krótki okres imprez, m.in. jeżdżenia na Woodstock i choć dziś uważam, że był to naprawdę fajny etap, to zdaję sobie sprawę, jak bardzo nie byłam wtedy sobą. Ciągłe udawanie, granie roli i noszenie masek tak bardzo boli i obciąża.

Z czasem jednak wszystko zaczęło się zmieniać: przez ostatnie lata w społeczeństwie pierwszy raz zaczęto otwarcie mówić na temat spektrum autyzmu, diagnozować coraz więcej osób, pojawiało się też coraz więcej samorzeczników. Dlatego ponad trzy lata temu odważyłam się w końcu wyłamać i napisać o swojej diagnozie publicznie w internecie. Choć był to dla mnie trudny krok, okazał się przełomem. Przez te wszystkie lata tak bardzo się bałam, że gdy ktoś się o tym dowie, zacznie patrzeć na mnie tylko przez pryzmat szkodliwych stereotypów i odwróci się ode mnie; że stracę tę garstkę znajomych, których mam wokół siebie i na których mi zależy. Tak się jednak w ogóle nie stało. Ci wszyscy ludzie, którzy do tej pory tak po prostu lubili mnie za to, jaka jestem, wcale tego nie zmienili. Nadal byłam dla nich tą samą osobą, co zawsze.

Pierwszy raz zaczęłam publicznie udzielać się w tym temacie i tak po prostu rozmawiać o tym z ludźmi. ASD stało się dla mnie czymś normalnym i zwykłym, a z czasem, pod wpływem coraz liczniej pojawiających się samorzeczników, pierwszy raz zaczęłam widzieć go w pozytywnym świetle. Dostrzegłam nagle wszystkie jego zalety, chociażby dar wrażliwości, spostrzegawczości, szczerości, ogromnych pasji, umiejętności oddania się czemuś bez reszty… po prostu dar innego spojrzenia na świat. Zaczęłam czuć, że mogę być z tego w jakiś sposób dumna, że może rzeczywiście jest to swego rodzaju supermoc. Bo może gdyby nie ASD, nie byłabym tak wrażliwa na niektóre tematy, może nie powstałaby moja seria komiksowa i cała twórczość? Może nie byłabym też tak wrażliwa na naturę i nie potrafiła na każdym kroku zachwycać się światem wokół siebie? Bardzo też cieszyło mnie, gdy ktoś z kręgu moich znajomych dostawał diagnozę: dla mnie było to niesamowite, ile pod tym względem zmieniło się w Polsce przez ostatnie lata. Wiedziałam przecież aż za dobrze, z czym może wiązać się za późno wystawiona diagnoza.

Zaczęłam odważnie, publicznie wypowiadać się na temat ASD – chociażby udzielając wywiadów przy okazji akcji „Kochajcie mnie, mamo i tato”, udzielając prelekcji na różnych wydarzeniach, mając swoją pierwszą wystawę ilustracji o autyzmie, współpracując jako rysowniczka komiksowa z Fundacją Dziewczyna w Spektrum czy nawet biorąc udział w „7 metrach pod ziemią”. Najbardziej zależało mi na tym, by zmienić spojrzenie na ten temat w społeczeństwie. By ludzie zamiast kojarzyć autyzm tylko i wyłącznie ze smutnym, nieszczęśliwym chłopcem patrzącym na świat zza szyby, „zamkniętym w swoim świecie”, „cierpiącym” i błędnie nazywanym „chorym”, widzieli autyzm jako coś kolorowego i zróżnicowanego. Bo przecież całkiem spora część społeczeństwa ma diagnozę ASD: może to być zarówno pani sprzedawczyni w twoim lokalnym sklepie, twój nauczyciel czy pracodawca, dziecko z sąsiedztwa, dziennikarz w telewizji czy twoja mama.

ASD stało się dla mnie czymś bardzo pozytywnym: tak bardzo, że najchętniej przywdziałabym strój superbohaterki, wypisała sobie kolorowe „ASD” na czole i niczym w kreskówce walczyła z łotrami swoimi autystycznymi supermocami.

Jednak gdy w połowie zeszłego roku po odcinku „7 metrów pod ziemią” z moim udziałem napisałam w internecie, żeby pamiętać, że autyzm nie jest cierpieniem, dostałam sporo komentarzy w stylu „a dla mnie jest”. „Dla mnie nadwrażliwość na dźwięki jest cierpieniem”. „Dla mnie przebodźcowanie jest cierpieniem”. „Dla mnie niemożliwość normalnego spędzenia czasu ze znajomymi jest cierpieniem”. To było dla mnie jak kubeł zimnej wody i raz jeszcze pozwoliło mi zmienić moje spojrzenie na ten temat. Po okresie w życiu, gdy myślałam o autyzmie tylko w negatywnym świetle, a potem po tym, jak patrzyłam na niego tylko pozytywnie, przyszedł czas na kolejny etap: bycie pośrodku.

Dopiero od niedawna pozwalam sobie właśnie na bycie pośrodku. Na przyznanie przed samą sobą, że tak, życie w spektrum może być ciężkie. Tak, rzeczywiście przez nadwrażliwość na dźwięki od lat mam duże problemy ze snem, rozmowa ze znajomymi w knajpie jest dla mnie niemożliwa, a dłuższy pobyt w centrum miasta czy w większym sklepie bardzo mnie obciąża. Rzeczywiście wciąż gubię się nawet wśród najbliższych mi ulic, bo mój mózg wyłapuje tylko detale, a jeszcze nigdy w życiu nie przedstawił mi przestrzeni jako całości. Rzeczywiście wciąż jestem odbierana przez ludzi jako niesympatyczna, bo nie tylko nie wiem, jak się przy nich odezwać, mam nieadekwatną mimikę twarzy i ton głosu, ale też nigdy nie mówię „dzień dobry”, bo nie mam bladego pojęcia, jak kto wygląda i kto kim jest. A czasem cierpię, bo fiksuję się na czymś za bardzo, myślę tylko zero-jedynkowo, niepewność i zmienność życia działają na mnie wyjątkowo dobijająco, jestem non stop spięta, a stimy potrafią mnie wyczerpać. Dalej w wielu kwestiach nie ogarniam życia i jestem daleko w tyle za rówieśnikami. A choć trzymam się z jedną grupą koleżanek od kilku lat, nadal nie łapię relacji i układów między nimi, nie rozumiem ich żartów, nie jestem w stanie nawiązać z żadną z nich przyjaźni, podczas spotkań trzymam się na uboczu, bo nie wyłapuję poszczególnych zdań z ich głosów, a przez prozopagnozję nie wiem, jak wyglądają ich twarze.

Jednocześnie czuję, że rzeczywiście wiele zawdzięczam ASD i nie wiem, kim bym dziś była (i czy istniałaby cała moja twórczość), gdyby nie bycie w spektrum. Na pewno nie byłabym sobą: nie miałabym swojej osobowości, specyficznego poczucia humoru, niebanalnych skojarzeń i rozwiązań w głowie, czy wrażliwości na detale, które innym w jakiś sposób umykają. Wydaje mi się, że patrzę dziś na to wszystko dużo bardziej realistycznie. Autyzm może być fajny i kolorowy, ale może też być ciężki. Zależy od dnia, od sytuacji, od otoczenia, od danej osoby, całej jej historii i nasilenia jej objawów. I subiektywnie myślę, że nie warto przedstawiać autyzmu tylko w jednym świetle.

Ilustracje, które namalowałam niedługo po dostaniu diagnozy ASD dziesięć lat temu. Za ich pomocą starałam się przekazać, co czuję jako osoba w spektrum, jak dostrzegam relacje międzyludzkie oraz czym jest dla mnie prozopagnozja, maskowanie się, niedopasowanie do społeczeństwa i przebodźcowanie.